Ny rapport: 5 av 10 nordmenn med sjeldne diagnoser sliter med psykisk helse

Funnene gjort av EURORDIS er alvorlige. Bare 39 prosent av de som har behov, får profesjonell psykologisk hjelp. Dette gir grunn til å rope varsko på vegne av personer med sjeldne diagnoser.

Mange rapporterer om ensomhet

Rapporten viser også at 40 prosent føler seg ensomme. Dette er i tråd med våre egne funn og som ble belyst i FFOs egen rapport Koble kropp og sinn. Her sier en av respondentene til oss:

– Jeg har vært så aleine i mitt hode med smerter og tanker. Det blir litt lettere hvis jeg kan fortelle uten filter til noen som tåler å ta imot.

Personer med sjeldne diagnoser blir ofte møtt med lite kunnskap hos helsepersonell, pedagoger og andre som skal hjelpe. Mange må være sin egen ekspert, noe som kan være en stor psykisk påkjenning. Mangel på forståelse kan føre til ensomhet. For hvert nytt sted du kommer, må du fortelle på nytt hvordan sykdommen henger sammen med det du er inne for nå.

Alvorlige tall

Så mange som 26 prosent av rapporterte om selvmordstanker i undersøkelsen fra EURORDIS, og 31 prosent forteller om moderat-alvorlige depressive symptomer. I tillegg scorer 31 prosent for mild depresjon. Til sammenligning har mellom 6 og 12 prosent av befolkningen i Norge depresjon til enhver tid, ifølge Psykologforeningen. Forekomsten av depresjon er derfor 6 ganger høyere blant sjeldne. Dette er alvorlige tall.

Å kjenne på mestring

FFO har lenge etterlyst tiltak for å ivareta psykisk helse blant personer med sjeldne diagnoser. I Sjeldenstrategien fra 2019 lovet Helse- og omsorgsdepartementet å få mer kunnskap om brukerens behov for mestringstilbud. Dette er enda ikke i igangsatt. Det er på høy tid at departementet følger opp nå nesten fem år senere.