Når hele familien er pårørende – Lene og Amalie delte sine erfaringer i Bergen

På konferansen fikk deltakerne høre historien til en familie der alvorlig sykdom, funksjonsnedsettelse og omfattende omsorgsbehov har vært en del av hverdagen i mange år. Mor og datter delte erfaringer fra to ulike ståsteder, men med et felles budskap: Når ett familiemedlem blir alvorlig sykt, påvirkes hele familien. Da må også hele familien bli sett og ivaretatt.

– Det er ikke barna som sliter oss ut, men systemet rundt

For Lene Nilsen handler pårørenderollen om langt mer enn å gi omsorg til et alvorlig sykt barn. Hun beskrev en hverdag preget av søvnløse netter, medisinske utfordringer, utallige avtaler og en stadig kamp for å få nødvendige tjenester på plass.

– Det er ikke barna som sliter oss ut, men systemet rundt, var et av hovedbudskapene i foredraget.

Mange foreldre opplever at de må være både koordinatorer, saksbehandlere og pådrivere for å sikre at barna får hjelpen de trenger. Samtidig skal de stå i arbeid, ivareta parforholdet og være til stede for søsken. Når foreldre kjemper for barnas rettigheter, kan de også bli oppfattet som krevende eller vanskelige.

Lene utfordret derfor deltakerne til å se situasjonen fra familiens ståsted. Bak det som kan oppfattes som vanskelige foreldre, står det ofte foreldre som har det vanskelig.

Søsken er også pårørende – men blir de sett?

Amalie Nilsen delte sine erfaringer med å vokse opp med en alvorlig syk søster. Hun fortalte om hvordan sykdom påvirker søsken, både følelsesmessig, sosialt og praktisk, og om hvordan egne behov lett kan komme i bakgrunnen når familiens hverdag styres av sykdom og behandling.

Søsken kan kjenne på redsel, sorg, sinne, dårlig samvittighet og følelsen av å komme i andre rekke. De kan få økt ansvar hjemme, gå glipp av tid sammen med foreldrene og oppleve at situasjonen påvirker både skolegang, fritidsaktiviteter og sosialt liv. Samtidig er dette følelser som ikke alltid er enkle å snakke om.

Amalie understreket hvor viktig det er at søsken blir sett som selvstendige pårørende med egne behov. De trenger voksne som lytter, anerkjenner følelsene deres og legger til rette for samtaler, skolegang og fritidsaktiviteter.

Et viktig poeng i foredraget var at søsken er pårørende, selv om de ikke selv er syke. Mens helselovgivningen gir søsken enkelte rettigheter som pårørende, finnes det ikke tilsvarende individuelle rettigheter til tilrettelegging i skolen på grunnlag av søskenrollen alene. Dermed kan forståelsen og fleksibiliteten hos den enkelte skole få stor betydning.

Hele familien trenger støtte – ikke bare barnet som er sykt

Gjennom foredraget utfordret Lene og Amalie deltakerne til å se hele familien når tjenester skal planlegges og tilrettelegges. De understreket betydningen av god informasjon, tidlig støtte, avlastning og bedre samarbeid mellom helsevesen, skole og kommunale tjenester.

Avlastning handler ikke bare om å få fri fra omsorgsoppgaver. Det handler også om å kunne sove, ivareta egen helse, være foreldre for alle barna og ha mulighet til et familieliv der sykdom ikke styrer absolutt alt.

Samtidig ønsket de å formidle at livet også handler om muligheter. Familien har gjennom årene prioritert reiser, turer og aktiviteter sammen, til tross for omfattende medisinske og praktiske utfordringer. Med riktig tilrettelegging kan også barn med store hjelpebehov få oppleve mestring, deltakelse og fellesskap.

Erfaringskunnskap som kan gjøre tjenestene bedre

FFO Vestland mener at pårørendes erfaringer må få større plass i utviklingen av helse- og omsorgstjenester, skole og kommunale støtteordninger. Familiene kjenner utfordringene i hverdagen og sitter med verdifull kunnskap om hva som fungerer, og hva som ikke fungerer.

Foredraget på Bergen kommunes konferanse var en viktig anledning til å løfte frem disse perspektivene. For å utvikle gode tjenester må vi lytte til dem som lever med konsekvensene av beslutningene som tas.

Når ett familiemedlem har store omsorgsbehov, blir hele familien berørt. Derfor må også hele familien bli sett.