Funksjonshemning, menneskerettighetene og Konvensjonen om funksjonshemmedes rettigheter

Bildetekst: F.V: Nåværende generalsekretær i FFO, Lilly Ann Elvestad, Peter Hjort, tidligere generalsekretær i FFO og tidligere daglig leder i FFO, Ann-Marit Sæbønes sitter sammen i en sofasamtale under årets Kongress og 75 års markering. Foto: Christoffer Biong.

Avgjørende er forståelsen av funksjonshemning og menneskerettigheter

Slik jeg tenker og har gjort siden 1980-tallet, er forståelsen av funksjonshemning og menneskerettigheter avgjørende for relasjonene mennesker imellom, for politikken for utformingen av et samfunn og for funksjonshemmedes rett og mulighet til å delta i samfunnet. Det springende punktet er at funksjonshemning forstås som en relasjon mellom individ og omgivelser og ikke som en egenskap ved individet, og at menneskerettighetene gjelder uavkortet for alle og enhver og forstås uten unntak som universelle.

Forståelsen i etterkrigstiden

I vår tid, og i Funksjonshemmedes fellesorganisasjon, oppfattes disse to grunnleggende forutsetningene kanskje som selvsagte. Men slik har det ikke alltid vært. I 1971 vedtok FN en erklæring om rettighetene til personer med utviklingshemning. Der sto det – til tross for at FN minnet om at man måtte ha prinsippene i Verdenserklæringen om menneskerettigheter i mente – at utviklingshemmede «har, så langt mulig, de samme rettighetene som andre mennesker». Fire år senere, i 1975, da FN ved-tok en tilsvarende erklæring om rettighetene til funksjonshemmede, var denne åpenlyse innsnevring-en fjernet. Likevel var det fortsatt to begrensninger – i form av mange rettigheter som ikke kom med og i form av at erklæringen definerte funksjonshemning som mangler («deficiency») i en persons fysiske eller mentale evner («capabilities»). I datidens Sovjetunionen ble denne egenskaps- og mangelforstå-elsen til pseudovitenskapen «defektologi». Men også i etterkrigstidens Norge var «invalid», «krøp-ling», «vanfør», «åndssvak», «evneveik» og «tilbakestående» gangbar mynt.

Hvor mye enklere hadde ikke alt vært om bare oppramsingen i artikkel 2 i Menneskerettighetserklæ-ringen av 1948 av de forhold som ikke skal gi grunnlag for å frata noen deres menneskerettigheter, også hadde inneholdt ordet funksjonshemning («disability»). Den dag i dag synes jeg det er uforståelig at man blant alle de forhold som nevnes – «rase, farge, kjønn, språk, religion, politisk eller annen opp-fatning, nasjonal eller sosial opprinnelse, eiendom, fødsel» – ikke fant plass til dette ene, historisk sett kanskje mest selvsagte ordet. Riktignok føyer erklæringen til, som en slags forsikring: «eller annet for-hold». Men at funksjonshemning som siden tidenes morgen har ført til tap av rettigheter, ble utelatt, er fortsatt underlig. Med datidens forståelse av funksjonshemning klarte man kanskje simpelthen ikke å se for seg annet enn et visst tap av rettigheter som følge av funksjonshemning.

«samfunnsmessig løsning … ad lovgivningens og bevilgningens vei»

Fra FFO ble stiftet i 1950 under navnet Landsnemnda av de delvis arbeidsføres organisasjoner, har fellesorganisasjonens budskap vært at funksjonshemmede kan og vil delta og bidra i samfunnet. Had-de FFO sett dagens lys på Harald Hårfagres tid hadde vi kanskje underbygd dette ved å vise til Odins tale, nærmere bestemt strofe 71 i Håvamål: «Er du halt, kan du ride, / handlaus gjæte, / er du dauv, kan du duga i strid. / Blind er betre / enn brend å vera: / daud mun ein lite duga.»

Fra første stund gjorde FFO det til sin oppgave å utrede og klargjøre funksjonshemmedes problemer og reise dem «for å få myndighetene, stat og kommuner til å løse dem ad lovgivningens og bevilgningens vei». Kravet var (og er!) at løsningene «[ikke] bygger … på veldedighet, men på prinsippene om en sam-funnsmessig løsning». Alt fra starten forankret FFO seg i den norske rettstradisjonen – «med lov skal landet bygges, og ikke med ulov ødes» – med en klar avstandtaking fra løsninger basert på privat vel-dedighet. Naturlig nok var FFO derfor alt fra 1980-tallet motstander av privatisering.

Fremveksten av den relasjonelle forståelsen

I 1970-årene begynte det så smått å vokse frem en ny forståelse av funksjonshemning, en forståelse som ikke bare så funksjonshemning som egenskaper ved individet. Verdens helseorganisasjon utviklet den tredelte WHO-klassifikasjonen i «impairment, disability and handicap». Her hjemme fikk vi defi-nisjonen som sa at «funksjonshemmet er den som på grunn av varig sykdom, skade eller lyte eller av-vik av sosial art, er vesentlig hemmet i sin praktiske livsførsel i forhold til det samfunn som omgir en». Mange syntes likevel tilnærmingen fortsatt var for individorientert og medisinsk.

Med forsøkene fra siste halvdel av 1970-tallet med offentlig hjelpemiddelformidling vokste det frem et miljø som var mer funksjonsorientert enn diagnosefokusert i sin tilnærming. Utover på 1980-tallet førte dette til at også FFO utviklet sin forståelse av funksjonshemning. Og i 1988 vedtektsfestet FFO denne formuleringen av det relasjonelle funksjonshemningsbegrepet:

Funksjonshemning er en konflikt mellom individets forutsetninger og miljøets og samfunnets krav til funksjon på områder som er vesentlige for etablering og opprettholdelse av menneskers selvstendighet og sosiale tilværelse.
Samfunnets vilje til å kompensere og redusere følgene av funksjonshemning er avgjørende for individets livskvalitet. Overordnet er viljen til lovfesting av individets rettigheter, til-rettelegging av det sosiale og fysiske miljø, samt rettferdig sosial og økonomisk fordeling i samfunnet.

Kort vei til menneskerettighetene

Veien fra å forstå funksjonshemning som en relasjon og som en konflikt mellom individ og omgivelser – mellom individ og samfunn, til menneskerettighetene er svært kort. Hva var derfor mer naturlig enn at FFOs første politiske program fra 1989 ble innledet med og forankret i et kapittel om «menneske-rettigheter, menneskeverd og medbestemmelse». Eller at da FFO halvannet år senere fikk sitt første 10-årsprogram , ble det uttrykkelig og solid forankret både i den relasjonelle forståelsen av funksjons-hemning og i menneskerettighetene. Med Amnesty International som forbilde og organisasjonens overvåkning av utviklingen i verden etter artikkel 5 i Menneskerettighetserklæringen, ble langtidspro-grammets ti politikkområder knyttet an til 12 bestemmelser i 11 av verdenserklæringens 30 artikler. Oppfølgingen skjedde i FFOs uttalelser og årlige krav til statsbudsjettet.

FFO pekte på at Verdenserklæringen om menneskerettighetene i tillegg til å være et vern mot tap av frihet og utrygge sosiale kår, også har en tredje dimensjon – retten til deltakelse. Å bli hindret i livs-utfoldelses og samfunnsdeltakelse på grunn av funksjonshemning, er en krenkelse av menneskerettighetene.

Den lange og kronglete veien

Veien frem til der vi står i dag – med Stortingets vedtak om å inkorporere FN-konvensjonen om funksjonshemmedes rettigheter i menneskerettsloven – har vært lang og kronglete. Jeg tenker noen viktige milepæler har vært:

• 1980-1981: Etableringen av Disabled Peoples’ International (DPI) i 1980-1981. Med dette fikk funksjonshemmede sin egen stemme (Vox Nostra) i FN. DPIs insistering på «ingenting om oss, uten oss» gjorde slutt på de humanitære organisasjonenes rolle som funksjonshemmedes internasjonale talspersoner. DPIs betydning var vel større til å begynne med enn nå.
• 1981: Konklusjonen på FNs internasjonale år for funksjonshemmede i 1981 i form av Verdens handlingsprogram for funksjonshemmede skapte en plattform for arbeidet for funksjonshemmedes rettigheter.
• 1983-1992: FNs tiår for funksjonshemmede 1983–1992 – med to mislykkede forsøk i 1987 og 1989 på å få vedtatt en konvensjon om avskaffelse av alle former for diskriminering av funksjonshemmede – munnet ut i innstiftingen av 3. desember som den internasjonale dagen for mennesker med funksjonshemning, og i …
• 1993: FNs Standardregler for like muligheter for funksjonshemmede som ble vedtatt i 1993, kanskje som et plaster på såret etter de to mislykkede konvensjonsforsøkene.
• 2006: 13. desember 2006 vedtok FN Konvensjonen om funksjonshemmedes rettigheter (CRPD).
• 2007: 4-5 måneder senere, 30. mars 2007, undertegnet Norge konvensjonen.
• 2008: 3. mai 2008 trådte CRPD i kraft fordi dette var dagen da 20 stater hadde ratifisert konvensjonen. Norge var ikke blant disse.
• 2013: 3. juni 2013 – fem år etter at CRPD trådte i kraft – ratifiserte Norge konvensjonen.
• 2024: 15. januar 2024 avga et juridisk ekspertutvalg på oppdrag fra Kultur- og likestillingsdepartementet en utredning om inkorporering av CRPD i norsk lov. Utvalgets innstilling var delt. Flertallet (to medlemmer) anbefalte inkorporering i menneskerettsloven, mens mindretallet (tidligere regjeringsadvokat) anbefalte at konvensjonen ikke ble inkorporert, subsidiært at CRPD ble inkorporert i likestillings- og diskrimineringsloven.
• 2025: 29. august 2025 – halvannen uke før stortingsvalget – fremmet regjeringen Prop. 162 L (2024-2025) om endringer i menneskerettsloven for å inkorporere CRPD. 2. desember sluttet Justiskomitéen seg til dette, og med vedtaket 9. desember har Stortinget gjort Konvensjonen om funksjonshemmedes rettigheter til norsk lov og overordnet annen lovgivning.

På seierens dag er det lett å glemme sakens kronglete historie og advarselen som ligger i dette. Å glemme at Norge har brukt 19 langtrukne år på det som burde ha vært en selvinnlysende konklusjon: At konvensjonen om funksjonshemmedes rettigheter må likebehandles med de fem konvensjonene (deriblant konvensjonene om barns og kvinners rettigheter) som alt er inkorporert i menneskerettsloven. Det er lett å glemme at blant motstanderne av det som nå skjer, befinner det seg en tidligere regjeringsadvokat. Men, ingen må tro at veien videre blir enkel. En ting er å inkorporere CRPD i norsk lov, noe ganske annet å implementere konvensjonen i norsk virkelighet. Dette vil kreve funksjonshemmedes organisasjoners fulle oppmerksomhet i tiårene som kommer. Risikoen for tilbakeslag er der. For å trygge implementeringen tror jeg FFO og medlemsorganisasjonene bør bygge opp et juridiske miljø med ekspertise på menneskerettighetene og funksjonshemmede – et miljø som kan bli ledende i Norge.

Slutt å si «nedsatt funksjonsevne»

Og når vi først snakker om risiko, håper jeg den dagen vil komme da vi slutter å si «personer med nedsatt funksjonsevne». For ikke bare gir «nedsatt funksjonsevne» assosiasjoner til tenkning og språkbruk jeg trodde vi kvittet oss med på 1970- og 1980-tallet. Ordbruken forkludrer også den relasjonelle forståelsen av funksjonshemning.

For med «nedsatt funksjonsevne» mener jeg det fulgte en uheldig dreining av fokus fra individets forutsetninger tilbake til evnene. Forskjellene på det å kartlegge et individs forutsetninger eller dets evner er mange: Mens «forutsetninger» stimulerer til å se individet i dets omgivelser, trekker «evne» tankene i retning av egenskaper ved individet. Mens «forutsetninger» stimulerer til å se helheten, tenke bredt og søke muligheter, til å «søke med lys og lykte» – til positiv tenkning, trekker «redusert evne» i retning av noe negativt, noe som ikke funker, noe under normalen, en mangel … uansett hva en gjør. Og ikke minst: Mens forutsetninger er noe som skapes og endres, er evner noe man har – eller ikke har!

Og når det kommer til tiltak for å redusere dagliglivskonfliktene som funksjonshemning fører med seg, mobiliserer de to tilnærmingene helt ulikt: For mens kartlegging av evner er en sak for spesialister, er det å bidra med idéer som kan bedre individets forutsetninger, noe som kan engasjere bredt, faglig så vel som blant nærpersoner og likepersoner.

I det minste skulle jeg ønske at hver gang «nedsatt funksjonsevne» dukker opp, låner vi øre til A-laget i NRK og erstatter det med det mer sannferdige og ikke negativt karakteriserende «funksjonsvariasjoner», og med «personer som lever med funksjonshemning» – eller ganske enkelt: funksjonshemmede.

Begrunnet håp

I løpet av disse tiårene er brukermedvirkning – nært forbundet som det er med forståelsen av funksjonshemning og menneskerettighetene – en forandring til det bedre som er kommet for å bli. Det samme håper jeg gjelder idéen om universell utforming. Siden 1980-tallet har FFO med styrke og ofte mot mye motstand krevd at offentlige tjenester utformes på brukernes premisser. Dette forutsetter brukermedvirkning, på individ- og samfunnsnivå. Mens brukermedvirkning handler om demokratisering av demokratiet – på linje med arbeidstakeres medbestemmelse i arbeidslivet, er universell utforming en vilje til å sikre at alle skal bli med – en tilslutning til visjonen om samfunnet for alle.

På den ene siden er det knapt til å forstå at fag, forvaltning og politikk har slitt med å ta på alvor den flere tusenårige innsikten i ordtaket «den vet best hvor skoen trykker, som har den på». På den andre siden ligger det en solid forsikring i at i dag er brukermedvirkning blitt en integrert del av vårt samfunn, og er noe jeg tror nordmenn flest tar for gitt og ser som sin grunnleggende rett. Dette gir trygghet for en stadig bredere forankring av funksjonshemmedes rettigheter i samfunnet. Og begrunnet håp om at den relasjonelle forståelsen av funksjonshemning vil gro stadig sterkere røtter og at virkeliggjøringen av menneskerettighetene vil bre om seg med stadig større kraft.