Sjeldendagen 2026

Epilepsiforbundet

Epilepsiforbundet er en landsdekkende medlemsorganisasjon for mennesker med epilepsi og pårørende. Våre hovedarbeidsområder er politisk påvirkning for vår målgruppe og opplysningsarbeid gjennom kunnskapsformidling og rådgivning. Vi arbeider også kontinuerlig for å sikre best mulig helsetilbud til alle som er berørt av epilepsi, og gir derfor støtte til epilepsirelatert forskning. Nettverket for sjeldne epilepsidiagnoser og sjelden epilepsi er et landsdekkende nettverk for medlemmer av Epilepsiforbundet. Nettverket har som mål å ivareta og gi et tilbud til de som selv har – eller er pårørende til en person med – en sjelden epilepsi som medfører sammensatte og komplekse utfordringer.

Lundheim folkehøyskole

Lundheim Folkehøgskole er en inkluderende skole for ungdom/unge voksne som ønsker et år med fellesskap, personlig utvikling og nye erfaringer. Lundheim er en tilrettelagt folkehøgskole og er statsstøttet, noe som gjør at elever med behov for tilrettelegging får nødvendig støtte uten ekstra kostnad – alle betaler likt. Elevene kan velge blant 12 linjer og kombinerer to linjer samtidig, noe som gir stor valgfrihet og variasjon i skoleåret. Skoleåret byr også på reiser og opplevelser, både i Norge og utland - som Sør Korea, England, Afrika, osv.

NFU

Norsk Forbund for Utviklingshemmede (NFU) er en menneskerettsorganisasjon som arbeider for full deltakelse og likeverd, og mot diskriminering. NFU jobber for å ivareta interessene til mennesker med utviklingshemming og deres familier, og for at deres stemmer blir hørt i samfunnet.

Nasjonalt senter for sjeldne diagnoser

Nasjonalt senter for sjeldne diagnoser viser hvor pasienter, pårørende og fagfolk kan finne kvalitetssikret kunnskap om sjeldne diagnoser. Vi presenterer kunnskapsportalen Sjelden.no og forteller hvordan ORPHA-koder nå brukes i pasientjournal for å gjøre sjeldne diagnoser synlige i helsetjenesten. Du kan også få informasjon om registrering i Norsk register for sjeldne diagnoser og hvorfor dette er viktig for oversikt, kunnskapsutvikling og bedre tjenester.

Norsk nettverk for kvinnehelse og sjeldne, medfødte diagnoser

Norsk nettverk for kvinnehelse og medfødte sjeldne diagnoser er et landsdekkende kompetansenettverk for gynekologer, fødselsleger og annet helsepersonell som arbeider med utredning, oppfølging og behandling av kvinner med sjeldne diagnoser som påvirker kjønnsorganer, pubertet, seksualitet, fertilitet og/eller svangerskapshelse. Nettverket er organisert gjennom Nasjonalt senter for sjeldne diagnoser ved Oslo universitetssykehus, og samarbeider tett med relevante fagmiljøer over hele landet. Hovedformålet med nettverket er å sikre solid kompetanse om sjeldne diagnoser ved føde- og gynekologiske avdelinger i norske sykehus. Nettverket skal bidra til god og likeverdig diagnostikk og oppfølging av kvinner med sjeldne gynekologiske tilstander, samt sørge for at kvinner med komplekse og sjeldne diagnoser får helhetlig og tverrfaglig oppfølging gjennom svangerskapet.

Uloba

Velger du Ulobas BPA, får du en solid og gjennomprøvd BPA-modell gjennom 30 år med fleksibel bruk av timer. Uloba – Independent Living Norge SA er en organisasjon av og for funksjonshemmede. Vi er en ideell organisasjon der medlemmene eier oss. Vi har vår egen tariffavtale med Fagforbundet. Vårt mål er at du skal føle deg trygg!

Mediaplanet

Mediaplanet AS står på stand med kampanjen Sjeldne sykdommer. Kampanjen samler de fremste fagmiljøene og spesialistene i Norge, ledende aktører og pasientforeninger for å kunne løfte frem et aktivt og kunnskapsrikt fellesskap for alle som lever med en sjelden diagnose. Her vil vi løfte tematikker som betydningen av godkjenning og tilgang til de beste behandlingene, kliniske studier, offentlig-privat samarbeid, helsedata, helhetlig og tverrfaglig tilnærming, tidlig diagnose og likeverdig behandling, samt god og tilgjengelig informasjon om ulike sjeldne sykdommer.

Fysio for sjeldne

«Fysio for sjeldne» er en nyutviklet nasjonal og digital oversikt over fysioterapeuter med kompetanse på sjeldne arvelige nevromuskulære lidelser. Her kan pasienter og pårørende enkelt selv søke seg frem til aktuelle fysioterapeuter i sitt nærmiljø. Oversikten er utviklet av Sjeldensenteret – enhet Nevromuskulære sykdommer og Foreningen for Muskelsyke. Prosjektet ble støttet av Stiftelsen Dam.

Norsk register for arvelige nevromuskulære diagnoser (NORNMD)

NORNMD er et nasjonalt kvalitetsregister som jobber for bedre behandling og likeverdige helsetjenester for pasienter med sjeldne nevromuskulære diagnoser. Vi inkluderer pasienter med SMA, DM1/DM2, Duchennes/Beckers muskeldystrofi, FSHD og LGMD. Registeret ble lansert i 2025 og har erstattet det tidligere Muskelregisteret. Pasientrapporterte data er en sentral del av det nye registeret. Besøk gjerne vår stand for å lære mer om hvordan vi kan bidra til forskning og forbedring av behandlingstilbudet i Norge.

Milla Says

Milla Says, en digital plattform som gjør det mulig å forstå bruker sine egne tegn og uttrykksmåter. Det skaper trygghet, felles forståelse og bedre kommunikasjon. I et lukket nettverk der kun inviterte har tilgang til brukerens språk kan språkmiljøet lære, dele og bruke tegnene på samme måte – sammen. Vi er nummer en på rammeavtale med Nav Hjelpemiddelsentral, og kan søkes om som hjelpemiddel.

Sjeldenpodden

Fra Nasjonalt senter for sjeldne diagnoser kommer redaksjonen bak Sjeldenpodden. I denne nylanserte podkasten møter vi både fagpersoner, personer med diagnose og pårørende til samtaler om sjeldne tilstander. I første episode har vi fokus på diagnosen dysmeli.

Stickler Norge

Stickler Norge er en interesseforening for mennesker og familier som lever med Sticklers syndrom, samt fagfolk som arbeider på feltet. På standen presenterer vi foreningens arbeid og pågående prosjekter. Vi formidler også funn fra ny norsk forskning som dokumenterer hvordan smerte, fatigue og psykososiale belastninger påvirker hverdagen og livskvaliteten hos voksne.

Ung Face It

Det kan være utfordrende å leve med et utseende som skiller seg ut. Ung Face It er et selvhjelpsverktøy for ungdom med en tilstand eller skade som påvirker utseendet. Formålet med programmet er å styrke selvtillit, forbedre kroppsbildet og minske engstelse i sosiale situasjoner.

Ung Face It er utviklet for ungdom i alderen 12 til 17 år, men kan også brukes av personer som er eldre eller yngre enn denne aldersgruppen. Programmet skal videreutvikles til en versjon for voksne – et selvhjelpsvektøy for voksne personer med en tilstand eller skade som påvirker utseendet, «Face it». Denne studien har fått forskningsmidler av Helse Sør Øst.

Tidligere opptak av Sjeldendagen

Se opptak fra Sjeldendagen 2025: Kunnskap for fremtiden

Se opptak fra tidligere arrangementer