Sjeldendagen 2024

Årets sjeldendag er på selveste skuddårsdagen, 29. februar. Skuddårsdagen var den opprinnelige dagen for markering av sjeldne diagnoser. Dagen byr på spennende faglige innlegg, sofasamtaler og sjeldenhistorier.

Nasjonal strategi for sjeldne diagnoser

Oppfølging av nasjonal strategi for sjeldne diagnoser vil være sentralt også på årets sjeldendag. Departementet har nylig mottatt rapporten “Forbedring av tilbudet til pasienter med sjeldne tilstander” fra Helse Sør-Øst. om organisering av tjenester på sjeldenområdet. Både brukerorganisasjoner og fagmiljø er nysgjerrige på hva som skjer videre, og nå er det viktig å se framover.

Psykisk helse og mestring

Psykisk helse og mestring vil også ha en sentral plass i programmet. Nadia Ansar, som nylig har gitt ut boka «Min skam», deltar i en sofasamtale. Hun er både fagperson og pårørende og vil ha spennende perspektiver å bidra med som vil være viktige og nyttige for både brukersiden og fagfolk. Simen og Bjørn Gunnar Andersen kommer også for å dele sine erfaringer med å leve med muskelsykdommen Duchennes muskeldystrofi og å være pårørende.

Magne Wang Fredriksen vil også denne gangen lede oss gjennom dagen.

Om konferansen

Konferansen arrangeres som et samarbeid mellom Nasjonal kompetansetjeneste for sjeldne diagnoser, Unge funksjonshemmede og Funksjonshemmedes fellesorganisasjon.

Konferansen har som mål å sette sjeldne og lite kjente diagnoser på dagsorden. Det er lignende arrangement i andre europeiske land samme dag. Her kan du lese mer om den internasjonale markeringen.

Konferansen er åpen for fagfolk og organisasjoner/grupper for personer med sjeldne diagnoser og deres pårørende samt andre som jobber i tilknytning til sjeldenfeltet.

Streaming

Følg arrangementet live her

Obs! Begynner torsdag 29. februar kl. 10:00.

Kostnad

Konferansen er gratis. For representanter fra brukerorganisasjoner/grupper dekkes også reisekostnaden for én person. Evt. flybilletter må bestilles hos Helsereiser AS.

Ta kontakt med Helsereiser umiddelbart etter å ha mottatt bekreftelse (bekreftelse blir sendt i egen mail) på deltakelse på arrangementet. Tlf. 23 00 12 60, epost; . Merk bestillinga Sjeldendagen.

Ved manglende oppmøte uten å ha meldt forfall vil dagpakke bli belastet deltakeren.

Påmeldingen er nå stengt.

Dette er noen av de som kommer på Sjeldendagen