Forside / Følger av Covid-19
Program Sjeldendagen 2019
"ET SJELDENT SYN - nye perspektiver på sjeldne diagnoser" er tema for Sjeldendagen 2020. I år er det skuddår, og Sjeldendagen faller på lørdag 29. februar. Sjeldendag-konferansen blir fredag 28. februar, men det vil bli en markering i Oslo også også på lørdagen. Nedenfor finner du mer informasjon og påmeldingslenke. Arrangementsinformasjonen vil oppdateres underveis.
-
02.03.2018
Tiden er ute for å bruke midler på tiltak som ikke funker
Denne uken møtte vi med statsråd Morten Bakke (H) for å diskutere de varslede prosessene som skal lede til at flere med funksjonsnedsettelse og hull i CVen kommer i jobb.
-
02.03.2018
En sjelden dag for kunnskap og forskning
- Sammen skal vi spre kunnskap, bygge ned fordommer og forhindre diskriminering. Det sa Eva Buschmann da hun innledet årets markering av Sjeldendagen.
-
28.02.2018
Forskning på sjeldne kan gjøre livet enklere for flere
Kaisa Haugen er 18 år, kommer fra Hell og går på skole i Trondheim. Hun lever med den sjeldne sykdommen fenylketonuri (PKU).
-
22.02.2018
Nye initiativ: barn skal ikke bo på sykehjem
- Takk til SV og KRF for å ta opp i Stortinget at barn ikke skal bo på sykehjem, skriver FFOs fagpolitiske leder Berit Therese Larsen på Twitter, og takker også hele Helse- og omsorgskomiteen for å støtte dette enstemmig.
-
16.02.2018
Flere midlertidige stillinger, men ikke flere i jobb
Vi var sterkt imot å åpne for økt bruk av midlertidighet i arbeidslivet. Ny forskning viser at oppmykningen ikke har virket etter intensjonen. Nå må partiene sørge for å reversere arbeidsmiljøloven.
-
16.02.2018
Sjeldendagen: Forskning gir sjeldne muligheter
Å leve med en kronisk sykdom er krevende. Om diagnosen i tillegg er sjelden, blir belastningen som regel større. Mellom 30.000 og 100.00 mennesker i Norge har en sjelden diagnose.
-
12.02.2018
FFO er sjokkert over Spinraza-avgjørelse
Mandag avgjorde Beslutningsforum at Norge kun skal tilby Spinraza for SMA-pasienter under 18 år.
-
02.02.2018
FFO, fremtiden og universell utforming
I januar arrangerte FFO fremtidskonferansen «Norge universelt utformet – hva nå?». Deltagerne hadde to intensive og inspirerende dager hvor de sammen med medlemsorganisasjoner og aktuelle foredragsholdere så på hvilke utfordringer og hvilke muligheter som finnes.
-
25.01.2018
GDPR: Rettighetssenteret inviterte til infotime
FFOs rettighetssenter inviterte medlemsorganisasjoner til infotime om Eus nye regelverk GDPR, som gir FFO-paraplyen nye plikter, og enkeltpersoner nye rettigheter.
-
10.01.2018
Kick-off for ansatte i FFO
08.-10. januar møttes 41 ansatte i FFO fra hele Norge til tre dagers Kick-off i sekretariatets lokaler i Oslo.