Forside / G
Sjeldendagen 2020
"ET SJELDENT SYN - nye perspektiver på sjeldne diagnoser" er tema for Sjeldendagen 2020. I år er det skuddår, og Sjeldendagen faller på lørdag 29. februar. Sjeldendag-konferansen blir fredag 28. februar, men det vil bli en markering i Oslo også også på lørdagen. Nedenfor finner du informasjon om konferansen. Påmeldingslenke og oppdatert informasjon kommer.
Arrangører:
Funksjonshemmedes Fellesorganisasjon (FFO), Kompetansetjeneste for sjeldne diagnoser (NKSD) og Unge funksjonshemmede.
Tid:
Fredag 28. februar 2020, kl. 10.00 – 15.30
(registrering åpner 09.30)
Sted:
Thon Hotel Opera, Oslo.
Hotellet ligger ved Flytogterminalen v/Oslo Sentralstasjon, Christian Frederiksplass 5.
Om konferansen:
Konferansen har som mål å sette sjeldne og lite kjente diagnoser på dagsorden. Det er lignende arrangement i andre europeiske land samme dag. Konferansen er åpen for fagfolk og organisasjoner/grupper for personer med sjeldne diagnoser og deres pårørende samt andre som jobber i tilknytning til sjeldenfeltet.
Tema:
ET SJELDENT SYN - nye perspektiver på sjeldne diagnoser .I Norge gjennomføres den tradisjonelle konferansen 28. februar, mens det lørdag 29. februar blir synlige markeringer av dagen. Mer informasjon fra Eurordis finner du her.
Kostnad:
Konferansen er gratis. For representanter fra brukerorganisasjoner/grupper dekkes også reisekostnaden for én person. Evt. flybilletter må bestilles hos Helsereiser A/S.
Ta kontakt med Helsereiser umiddelbart etter å ha mottatt bekreftelse på deltakelse på arrangementet. Tlf. 23 00 12 60, e-post: bestilling.helsereiser@travelnet.no
Ved manglende oppmøte uten å melde forfall vil dagpakke bli belastet deltakeren.
Vedtak om røykeforbud og bruk av parfyme i FFO:
FFOs Kongress har gjort vedtak om at «Alle FFOs arrangementer – lokalt, fylkesvis, regionalt og nasjonalt – skal være røykfrie.» Dette innebærer at møter, kurs og konferanser i FFO-regi skal være røykfrie fra møtestart til møteslutt. Vedtaket omfatter også pauser og sosialt fellesskap innenfor rammen av arrangementene.
Vi henstiller alle deltakerne om ikke å bruke parfyme og etterbarberingsvann under oppholdet.
Påmeldingsfrist: 7. februar 2020
Påmelding
Eventuelle spørsmål kan rettes til:
Åsta Tale Strand, tlf. 966 22 736 asta.tale.strand@ffo.no
Solveig Bærland, tlf. 966 22 714 solveig.berland@ffo.no
-
28.02.2014
Styrk nasjonale kompetansetjenester!
Å leve med en kronisk sykdom kan være krevende og en belastning for de fleste. Om sykdommen din i tillegg er sjelden, blir belastningen som regel større. Nyetablerte Nasjonal kompetansetjeneste for sjeldne diagnoser (NKSD) bidrar på en svært god måte for denne gruppen, men tilbudet må utvides.
-
26.02.2014
28. februar: En sjelden dag - se konferansen fra vår web
Hvordan er det å leve med en sjelden diagnose? Dette settes det søkelys på når FFO er med å arrangere konferansen «En sjelden dag 2014» i Oslo 28. februar. Habilitering hele livet er hovedtema. Konferansen vil bli videooverført og du kan følge den fra vår nettside.
-
18.02.2014
Søknader til ExtraStiftelsen: FFO inviterer til samarbeid
ExtraStiftelsen deler hvert år ut 220 – 230 mill. kroner til prosjekter og tiltak som fremmer fysisk og psykisk helse, mestring og livskvalitet. FFO er godkjent søkerorganisasjon og ønsker å komme i kontakt med institusjoner, institutter og organisasjoner som kan tenke seg et samarbeid om søknad og prosjekt for 2015.
-
17.02.2014
Viktige framskritt for utviklingshemmede
Arbeids- og sosialkomiteen har gjort en god jobb i sin innstilling til stortingsmeldingen om tiltak og levekår for utviklingshemmede. Vi er svært glade for at komiteen har lyttet til høringsinnspillene til FFO og andre organisasjoner. Flere av innspillene er tatt videre av komiteen. Det viktigste er at det settes ned et utvalg som skal se nærmere på utviklingshemmedes livssituasjon. Det er en viktig seier for denne gruppen.
-
14.02.2014
To statsråder til FFOs ledermøte i april
Ledermøte 2014 arrangeres 2. april i Oslo. Invitasjon er sendt til ledere og generalsekretærer i FFOs medlemsorganisasjoner og vi håper at mange har anledning til å delta. To statsråder har takket ja til å innlede om aktuelle politiske saker.
-
12.02.2014
Felles innspill til Høie om rettighetsfesting av BPA
FFO er en av organisasjonene som nylig sendte inn et felles krav til helse- og omsorgsminister Bent Høie om rettighetsfesting av brukerstyrt personlig assistanse (BPA).
-
07.02.2014
Jungelhåndboka 2015
Trenger du hjelp til å finne fram i paragrafjungelen? Da kan Jungelhåndboka 2015 noe for deg. Jungelhåndboka guider deg gjennom lover og rettigheter innen velferdsretten. Du kan bestille 2015-versjonen her. Vær obs på at heftet kan være utdatert på enkelte områder.
Det vil ikke bli laget flere versjoner av boka. -
07.02.2014
Diskuterte avbyråkratisering i NAV med departementet
I møte med politisk ledelse i Arbeids- og sosialdepartementet 6. februar ble flere viktige saker diskutert. Avbyråkratisering i NAV, forenkling av tiltaksstrukturen i NAV som omhandler de arbeidsrettede tiltakene og jobbstrategien var blant disse.
-
06.02.2014
Fra skisse til ffo.no: Vi har fått ny nettside!
FFO er det største felles talerøret for funksjonshemmedes interesser i Norge. Nå har vi fått nye nettsider, som vi håper alle kan få glede av. Blant annet gitt våre politiske meninger større plass på den nye weben. I tillegg har vi også synliggjort Rettighetssenteret vårt i større grad.
-
04.02.2014
FFO på Stortinget: Møtte fire politiske partier
Rammevilkår for funksjonshemmedes organisasjoner, rehabilitering og behandlingsreiser var noen av temaene som ble diskutert i møter mellom FFO, Fremskrittspartiet, Høyre og Venstre tidligere i dag. I ettermiddag står møte med Arbeidspartiet for tur.