Gå til hovedinnhold på siden Gå til hovedmeny

Forside / G

Toppbanner Sjeldendagen 2020

Program Sjeldendagen 2019

"ET SJELDENT SYN - nye perspektiver på sjeldne diagnoser" er tema for Sjeldendagen 2020.  I år er det skuddår, og Sjeldendagen faller på lørdag 29. februar.  Sjeldendag-konferansen blir fredag 28. februar, men det vil bli en markering i Oslo også også på lørdagen. Nedenfor finner du mer informasjon og påmeldingslenke. Arrangementsinformasjonen vil oppdateres underveis.

Arrangører:
Funksjonshemmedes Fellesorganisasjon (FFO), Kompetansetjeneste for sjeldne diagnoser (NKSD) og Unge funksjonshemmede.


Tid:
Fredag 28. februar 2020, kl. 10.00 – 15.30
(registrering åpner 09.30)


Sted: 
Thon Hotel Opera, Oslo.
Hotellet ligger ved Flytogterminalen v/Oslo Sentralstasjon, Christian Frederiksplass 5.

Om konferansen:
Konferansen har som mål å sette sjeldne og lite kjente diagnoser på dagsorden. Det er lignende arrangement i andre europeiske land samme dag. Konferansen er åpen for fagfolk og organisasjoner/grupper for personer med sjeldne diagnoser og deres pårørende samt andre som jobber i tilknytning til sjeldenfeltet.

Tema:
ET SJELDENT SYN - nye perspektiver på sjeldne diagnoser .I Norge gjennomføres den tradisjonelle konferansen 28. februar, mens det lørdag 29. februar blir synlige markeringer av dagen. Mer informasjon fra Eurordis finner du her. 
 

Kostnad:
Konferansen er gratis.  For representanter fra brukerorganisasjoner/grupper dekkes også reisekostnaden for én person. Evt. flybilletter bestilles hos Helsereiser A/S.

Ta kontakt med Helsereiser umiddelbart etter å ha mottatt bekreftelse på deltakelse på arrangementet. Tlf. 23 00 12 60, e-post: bestilling.helsereiser@travelnet.no  

Ved manglende oppmøte uten å melde forfall vil dagpakke bli belastet deltakeren.

Vedtak om røykeforbud og bruk av parfyme i FFO:
FFOs Kongress har gjort vedtak om at «Alle FFOs arrangementer – lokalt, fylkesvis, regionalt og nasjonalt – skal være røykfrie.» Dette innebærer at møter, kurs og konferanser i FFO-regi skal være røykfrie fra møtestart til møteslutt. Vedtaket omfatter også pauser og sosialt fellesskap innenfor rammen av arrangementene.

Vi henstiller alle deltakerne om ikke å bruke parfyme og etterbarberingsvann under oppholdet.


Påmeldingsfrist: 7. februar 2020
Påmelding


Eventuelle spørsmål kan rettes til:

Åsta Tale Strand, tlf. 966 22 736       asta.tale.strand@ffo.no
Solveig Bærland, tlf. 966 22 714        solveig.berland@ffo.no

 

 

  • 16.12.2014

    Sjekk skattetrekket ditt

    INFORMASJON FRA SKATTEETATEN: Med den nye uføretrygden vil trygdeytelsene fra nå av skattes som lønnsinntekt. - Husk å sjekke at tallene i skattetrekksmeldingen din stemmer. Da får vi et best mulig grunnlag til å beregne riktig skatt, oppfordrer Skatteetaten.

  • 16.12.2014

    Ikke ideelt, men akseptabelt

    - Ny forskrift til plan- og bygningsloven (TEK10) er akseptabel, men ikke ideell. Likevel gleder vi oss over at regjeringen opprettholder krav som er helt avgjørende for at vi skal få tilgjengelige boliger, sier Liv Arum, generalsekretær i FFO.

  • 03.12.2014

    Fra ingenting til businesskvinne

    - Jeg er blitt en dyktig forretningskvinne, sier Martha Hiwa (48) fra landsbyen Kalembo i Balakadistriktet i Malawi. En levekårsundersøkelse for ti år siden endret livet hennes.

  • 01.12.2014

    Delta i spørreundersøkelse om NAV

    Har du erfaringer fra arbeidslivet eller med bruk av støtteordninger fra NAV du ønsker å dele? SINTEF og Universitetet i Nordland er nå i gang med et forskningsprosjekt om arbeidsliv og transport.

  • 28.11.2014

    To nye publikasjoner om bolig og boforhold

    FFO lanserer to nye publikasjoner som handler om boforhold og bolig. FFOs politiske notat "Gode boliger for alle" ble lansert under FFOs representantskap. Rapporten "Herre i eget hus" er gjennomført og sluttført med støtte fra forsker Ivar Brevik og Husbanken.

  • 24.11.2014

    FFO-familien vokser

    To nye organisasjoner ble medlem i FFO-paraplyen under representantskapsmøtet i helgen. Dermed representerer FFO nå 77 medlemsorganisasjoner.

  • 24.11.2014

    Budsjettforliket

    Budsjettforliket kom endelig i havn på fredag, med tydelige seire for funksjonshemmede og kronisk syke. Barnetillegget skal fortsatt behovsprøves og voksenopplæringsmidlene er sikret.

  • 19.11.2014

    Prioritering i helsevesenet

    12. november la Nordheimutvalget fram sin utredning om prioritering av helsetjenesten. Dette var også tema under den årlige konferansen i Nasjonalt råd for kvalitet og prioritering i helse- og omsorgstjenesten.

  • 11.11.2014

    En skole for alle

    Tirsdag lanserte FFO sitt nye politiske notat, «En skole for alle». Statssekretær i Kunnskapsdepartementet, Birgitte Jordahl, takket FFO for å være tydelige og konkrete i anbefalingene til regjeringen.

  • 07.11.2014

    AfriNEAD2014

    Nettverket AfriNEAD samler forskere og funksjonshemmedes organisasjoner til felles innsats for å dokumentere og bedre funksjonshemmedes levekår i Afrika. I november ble den fjerde konferansen arrangert i Malawi.