Gå til hovedinnhold på siden Gå til hovedmeny

Forside / G

Sjeldendagen 2020

"ET SJELDENT SYN - nye perspektiver på sjeldne diagnoser" er tema for Sjeldendagen 2020.  I år er det skuddår, og Sjeldendagen faller på lørdag 29. februar.  Sjeldendag-konferansen blir fredag 28. februar, men det vil bli en markering i Oslo også også på lørdagen. Nedenfor finner du informasjon om konferansen. Påmeldingslenke og oppdatert informasjon kommer.

Arrangører:
Funksjonshemmedes Fellesorganisasjon (FFO), Kompetansetjeneste for sjeldne diagnoser (NKSD) og Unge funksjonshemmede.


Tid:
Fredag 28. februar 2020, kl. 10.00 – 15.30
(registrering åpner 09.30)


Sted: 
Thon Hotel Opera, Oslo.
Hotellet ligger ved Flytogterminalen v/Oslo Sentralstasjon, Christian Frederiksplass 5.

Om konferansen:
Konferansen har som mål å sette sjeldne og lite kjente diagnoser på dagsorden. Det er lignende arrangement i andre europeiske land samme dag. Konferansen er åpen for fagfolk og organisasjoner/grupper for personer med sjeldne diagnoser og deres pårørende samt andre som jobber i tilknytning til sjeldenfeltet.

Tema:
ET SJELDENT SYN - nye perspektiver på sjeldne diagnoser .I Norge gjennomføres den tradisjonelle konferansen 28. februar, mens det lørdag 29. februar blir synlige markeringer av dagen. Mer informasjon fra Eurordis finner du her. 
 

Kostnad:
Konferansen er gratis.  For representanter fra brukerorganisasjoner/grupper dekkes også reisekostnaden for én person. Evt. flybilletter bestilles hos Helsereiser A/S.

Ta kontakt med Helsereiser umiddelbart etter å ha mottatt bekreftelse på deltakelse på arrangementet. Tlf. 23 00 12 60, e-post: bestilling.helsereiser@travelnet.no  

Ved manglende oppmøte uten å melde forfall vil dagpakke bli belastet deltakeren.

Vedtak om røykeforbud og bruk av parfyme i FFO:
FFOs Kongress har gjort vedtak om at «Alle FFOs arrangementer – lokalt, fylkesvis, regionalt og nasjonalt – skal være røykfrie.» Dette innebærer at møter, kurs og konferanser i FFO-regi skal være røykfrie fra møtestart til møteslutt. Vedtaket omfatter også pauser og sosialt fellesskap innenfor rammen av arrangementene.

Vi henstiller alle deltakerne om ikke å bruke parfyme og etterbarberingsvann under oppholdet.


Påmeldingsfrist: 7. februar 2020
Påmelding


Eventuelle spørsmål kan rettes til:

Åsta Tale Strand, tlf. 966 22 736       asta.tale.strand@ffo.no
Solveig Bærland, tlf. 966 22 714        solveig.berland@ffo.no

 

 

  • 24.06.2019

    Bevarer retten til spesialundervisning

    Nordahl-utvalget felte i 2018 en knusende dom over hvordan spesialundervisningen fungerer i Norge, og forslo å fjerne retten til spesialundervisning. FFO mente det var feil medisin, og startet underskriftskampanje for at rettigheten skulle bestå. Nå har vi nådd frem! 

  • 21.05.2019

    Minimal endring i uføretrygden

    FFOs krav om en omlegging av måten alderspensjonen beregnes på, ble ikke imøtekommet av regjeringen i årets trygdeoppgjør. Lønnsveksten for uføre ble på 3,07 prosent, omtrent slik vi forventet. 

  • 16.05.2019

    FFOs årsmelding for 2018

    Årsmeldingen for FFO for 2018 kan du laste opp her.

  • 16.05.2019

    En god anledning til å bli ledende i likestillingsarbeidet

    Arbeidet med handlingsplanen for likestilling for mennesker med nedsatt funksjonsevne er en gyllen anledning for Norge til å bli ledende på dette feltet, sier Berit Larsen, interessepolitisk leder i FFO. 

  • 14.05.2019

    Flere vanskeligstilte husstander vil kunne eie egen bolig, men alt for mange unge uføre holdes fremdeles utenfor bostøtteordningen.

    I dagens reviderte nasjonalbudsjett finner vi noen gladsaker, men de viktige satsingene uteblir. Siden vi nå har en flertallsregjering, vil forslagene trolig gå igjennom når budsjettet blir behandlet.

  • 30.04.2019

    Åpenhet i grenseland

    -Alle barn har rett til et privatliv. Denne retten er særlig viktig når barna befinner seg i en sårbar posisjon, som ved opphold ved en barnevernsinstitusjon eller sykehus. Samtidig er det viktig for barna at det er åpenhet rundt slike institusjoner, slik at uheldige forhold kan avdekkes, sier barne- og familieminister Kjell Ingolf Ropstad. 30. april ble utredningen til Åpenhetsutvalget overrakt til regjeringen.

     

  • 15.04.2019

    Hva er CRPD?

    Du har kanskje hørt benevnelsen uten helt å vite hva den betyr.
    Her er seniorrådgiver i FFO, Ingunn Westerheims, CRPD for dummies!

  • 12.04.2019

    FN kritiserer Norge for systematiske menneskerettighetsbrudd

    FN kritiserer Norge for systematisk brudd på funksjonshemmedes menneskerettigheter, og peker blant annet på geografiske forskjeller i tjenestetilbudet.

  • 03.04.2019

    Klar kritikk til Norge under FN-høring:

    25 og 26. mars sto den norske regjeringen skolerett for FN i Genève og redegjorde for hvordan Konvensjonen for rettigheter til mennesker med nedsatt funksjonsevne (CRPD) oppfylles i Norge. Samtidig som Norge fikk sterk kritikk fra FN for manglende verdsetting av funksjonshemmedes rettigheter, stemte Stortinget ned et forslag om å gi funksjonshemmede fullverdig rettsvern. Dette ble bemerket av FN.