Gå til hovedinnhold på siden Gå til hovedmeny

Forside / G

Toppbanner Sjeldendagen 2020

Program Sjeldendagen 2019

"ET SJELDENT SYN - nye perspektiver på sjeldne diagnoser" er tema for Sjeldendagen 2020.  I år er det skuddår, og Sjeldendagen faller på lørdag 29. februar.  Sjeldendag-konferansen blir fredag 28. februar, men det vil bli en markering i Oslo også også på lørdagen. Nedenfor finner du mer informasjon og påmeldingslenke. Arrangementsinformasjonen vil oppdateres underveis.

Arrangører:
Funksjonshemmedes Fellesorganisasjon (FFO), Kompetansetjeneste for sjeldne diagnoser (NKSD) og Unge funksjonshemmede.


Tid:
Fredag 28. februar 2020, kl. 10.00 – 15.30
(registrering åpner 09.30)


Sted: 
Thon Hotel Opera, Oslo.
Hotellet ligger ved Flytogterminalen v/Oslo Sentralstasjon, Christian Frederiksplass 5.

Om konferansen:
Konferansen har som mål å sette sjeldne og lite kjente diagnoser på dagsorden. Det er lignende arrangement i andre europeiske land samme dag. Konferansen er åpen for fagfolk og organisasjoner/grupper for personer med sjeldne diagnoser og deres pårørende samt andre som jobber i tilknytning til sjeldenfeltet.

Tema:
ET SJELDENT SYN - nye perspektiver på sjeldne diagnoser .I Norge gjennomføres den tradisjonelle konferansen 28. februar, mens det lørdag 29. februar blir synlige markeringer av dagen. Mer informasjon fra Eurordis finner du her. 
 

Kostnad:
Konferansen er gratis.  For representanter fra brukerorganisasjoner/grupper dekkes også reisekostnaden for én person. Evt. flybilletter bestilles hos Helsereiser A/S.

Ta kontakt med Helsereiser umiddelbart etter å ha mottatt bekreftelse på deltakelse på arrangementet. Tlf. 23 00 12 60, e-post: bestilling.helsereiser@travelnet.no  

Ved manglende oppmøte uten å melde forfall vil dagpakke bli belastet deltakeren.

Vedtak om røykeforbud og bruk av parfyme i FFO:
FFOs Kongress har gjort vedtak om at «Alle FFOs arrangementer – lokalt, fylkesvis, regionalt og nasjonalt – skal være røykfrie.» Dette innebærer at møter, kurs og konferanser i FFO-regi skal være røykfrie fra møtestart til møteslutt. Vedtaket omfatter også pauser og sosialt fellesskap innenfor rammen av arrangementene.

Vi henstiller alle deltakerne om ikke å bruke parfyme og etterbarberingsvann under oppholdet.


Påmeldingsfrist: 7. februar 2020
Påmelding


Eventuelle spørsmål kan rettes til:

Åsta Tale Strand, tlf. 966 22 736       asta.tale.strand@ffo.no
Solveig Bærland, tlf. 966 22 714        solveig.berland@ffo.no

 

 

  • 07.04.2020

    En stor takk!

    Mandag kveld kom nyheten vi håpet på: Smittesituasjonen er under kontroll! Holder vi den slik, vi antall nye smittede gå ned. Det blir færre sykehusinnleggelser og færre alvorlig syke. Våre helsemyndigheter, Regjering og Storting fortjener en stor takk for arbeidet så langt. De har vært tydelige, ærlige, åpne og samlet. Faglige råd står i sentrum og tradisjonell partipolitikk er lagt vekk. Slik har man samlet en nasjon om oppgaven.

  • 06.04.2020

    Stor frivillig innsats i koronakrisetider

    Noen lurer på om de kan dra til Sverige og hente campingvogna si, og om de da må sitte i karantene når de kommer hjem. Andre lurer på om de kan besøke foreldrene sine. Frivillighetens koronalinje har stor pågang og folk spør om mye forskjellig, forteller Randi Jakobsen, frivillig fra Sandnes Sanitetsforening.

  • 25.03.2020

    Slå ring om de tilrettelagte arbeidsplassene!

    Norsk Forbund for Utviklingshemmede og Funksjonshemmede Fellesorganisasjon er  bekymret for hva koronasituasjonen kan gjøre med arbeidstilbudet til utviklingshemmede og andre som trenger en tilrettelagt jobb. Nå ber vi myndighetene om å slå ring om de tilrettelagte arbeidsplassene.

  • 24.03.2020

    Delvis uføre med arbeid mister også jobb og inntekt

    Veldig mange arbeidstakere blir i disse dager permitert og mister deler av sin inntekt. Det gjelder også de som har en gradert uføretrygd i kombinasjon med en deltidsstilling. Disse er helt avhengig av lønnsinntekten sin, og har ikke en høyere uføregrad å falle tilbake til. 

  • 23.03.2020

    Studie om forutsetninger for å delta i idrett

    Hvilke behov har mennesker med funksjonsnedsettelser (og deres pårørende) for informasjon, aktivitetstilbud og oppfølging for at de skal delta i idrettslag? Det er ett av flere spørsmål Norges idrettsforbund og - olympiske og paralympiske komité ønsker å få svar på i en ny stude. 

  • 20.03.2020

    Prioritering av helsehjelp

    Myndighetene har kommet med et notat om prioriteringer i helsevensenet under korona-pandemien. Notatet finner du her.

  • 19.03.2020

    Pandemien skaper uro og engstelse hos mange

    Det er mange som berøres av koronapandemien som pågår. Mange er engstelige og urolige, for egen helse og for sine kjære. To hovedgrupper kommer med tilbakemeldinger til oss: De som direkte eller indirekte er i risikogrupper, og de som rammes av følger og konsekvenser av pandemien.

  • 16.03.2020

    Hva betyr korona-pandemien for oss?

    FFO er i dialog med Folkehelseinstituttet om hvordan mennesker i risikosonen best kan ivaretas gjennom korona-pandemien. Nå ber vi medlemsorganisasjonene våre komme med innspill på behov og konsekvenser for sine medlemmer.

  • 07.03.2020

    All møtevirksomhet utsettes eller avlyses

    All møtevirksomhet i FFO som ikke er strengt tatt nødvendig utsettes eller avlyses som følge av korona-epidemien.

  • 20.02.2020

    "Nye metoder" skal evalueres

    Systemet med "Nye metoder" skal evalueres. Vi oppfordrer alle til å gi innspill til evalueringsprosessen til Helse- og omsorgsdepartementet.