Gå til hovedinnhold på siden Gå til hovedmeny

Forside / G

Toppbanner Sjeldendagen 2020

Program Sjeldendagen 2019

"ET SJELDENT SYN - nye perspektiver på sjeldne diagnoser" er tema for Sjeldendagen 2020.  I år er det skuddår, og Sjeldendagen faller på lørdag 29. februar.  Sjeldendag-konferansen blir fredag 28. februar, men det vil bli en markering i Oslo også også på lørdagen. Nedenfor finner du mer informasjon og påmeldingslenke. Arrangementsinformasjonen vil oppdateres underveis.

Arrangører:
Funksjonshemmedes Fellesorganisasjon (FFO), Kompetansetjeneste for sjeldne diagnoser (NKSD) og Unge funksjonshemmede.


Tid:
Fredag 28. februar 2020, kl. 10.00 – 15.30
(registrering åpner 09.30)


Sted: 
Thon Hotel Opera, Oslo.
Hotellet ligger ved Flytogterminalen v/Oslo Sentralstasjon, Christian Frederiksplass 5.

Om konferansen:
Konferansen har som mål å sette sjeldne og lite kjente diagnoser på dagsorden. Det er lignende arrangement i andre europeiske land samme dag. Konferansen er åpen for fagfolk og organisasjoner/grupper for personer med sjeldne diagnoser og deres pårørende samt andre som jobber i tilknytning til sjeldenfeltet.

Tema:
ET SJELDENT SYN - nye perspektiver på sjeldne diagnoser .I Norge gjennomføres den tradisjonelle konferansen 28. februar, mens det lørdag 29. februar blir synlige markeringer av dagen. Mer informasjon fra Eurordis finner du her. 
 

Kostnad:
Konferansen er gratis.  For representanter fra brukerorganisasjoner/grupper dekkes også reisekostnaden for én person. Evt. flybilletter bestilles hos Helsereiser A/S.

Ta kontakt med Helsereiser umiddelbart etter å ha mottatt bekreftelse på deltakelse på arrangementet. Tlf. 23 00 12 60, e-post: bestilling.helsereiser@travelnet.no  

Ved manglende oppmøte uten å melde forfall vil dagpakke bli belastet deltakeren.

Vedtak om røykeforbud og bruk av parfyme i FFO:
FFOs Kongress har gjort vedtak om at «Alle FFOs arrangementer – lokalt, fylkesvis, regionalt og nasjonalt – skal være røykfrie.» Dette innebærer at møter, kurs og konferanser i FFO-regi skal være røykfrie fra møtestart til møteslutt. Vedtaket omfatter også pauser og sosialt fellesskap innenfor rammen av arrangementene.

Vi henstiller alle deltakerne om ikke å bruke parfyme og etterbarberingsvann under oppholdet.


Påmeldingsfrist: 7. februar 2020
Påmelding


Eventuelle spørsmål kan rettes til:

Åsta Tale Strand, tlf. 966 22 736       asta.tale.strand@ffo.no
Solveig Bærland, tlf. 966 22 714        solveig.berland@ffo.no

 

 

  • 17.08.2020

    Covid-19 og konsekvenser for likestilling

    Barne, ungdoms og familiedirektoratet (Bufdir) har etter oppdrag fra Kultur- og likestillingsminister Abid Raja startet en kartlegging av likestillingskonsekvenser for personer med funksjonsnedsettelse og covid-19. I dette første notatet har de hentet inn og samlet innspill fra fylkesmannsembetene, kommunale råd for personer med funksjonsnedsettelse, brukerorganisasjoner (blant annet FFO), NAKU og krisesenterstatistikk.

  • 14.08.2020
  • 10.08.2020

    Villet politikk og anvendt retorikk

    Rapporten fra utvalget som har gransket Nav-skandalen, er kraftig kost. Vi mener at villet politikk og anvendt retorikk indirekte har gjort skandalen mulig. Det er sannsynlig at det er flere skjeletter i skapet og skandaler ingen foreløpig har brydd seg med.

  • 25.06.2020

    Presentasjonsvideo av FFOs Rettighetssenter

    FFOs Rettighetssenter gir råd om velferdstjenester, NAV og korona for funksjonshemmede, kronisk syke og deres pårørende. Senteret er åpent mandag til torsdag kl. 10 - 14. Du kan også sende oss en melding.

  • 16.06.2020

    Følger av Covid-19

    Covid-19 pandemien har snudd livet opp ned for de fleste. Men hva har konsekvensene vært for kronisk syke og funksjonshemmede, samt deres pårørende? Vi har satt opp en enkel spørreundersøkelse for å få svar.

     

     

  • 09.06.2020

    Ny smittevernveileder

    Hvor hardt kan smittevernanbefalingene håndheves? Kan helse- og omsorgsinstitusjoner bruke tvang dersom pasienter og beboere ikke følger smittevernreglene? Er det greit å nekte personer i omsorgsbolig eller bofellesskap å ta imot besøk? Dette og flere spørsmål forsøker Helsedirektoratet å svare på i sin nye veileder om frivillige og tvungne smittetiltak.

  • 29.05.2020

    Mer til frivilligheten og foreldre med risikoutsatte barn

    75 millioner kroner til frivillige organisasjoner og ubegrenset rett til omsorgspenger for foreldre med risikoutsatte barn. Det er blant tiltakene regjeringen presenterte fredag 27. mai.

  • 19.05.2020

    Råd og informasjon til risikogrupper

    Folkehelseinstituttet har laget en egen side med råd og informasjon til risikogrupper og deres pårørende, angående Covid-19 situasjonen.

  • 13.05.2020

    Ikke nok i potten for frivilligheten

    De frivillige organisasjonene lider store økonomiske tap på grunn av smitteverntiltakene og blir ikke tilstrekkelig kompensert i Regjeringens forslag i revidert nasjonalbudsjett. Nå ber Frivillighet Norge Stortinget sikre store nok bevilgninger og støtte til mindre lag og foreninger.