Gå til hovedinnhold på siden Gå til hovedmeny

Forside / G

Toppbanner Sjeldendagen 2020

Program Sjeldendagen 2019

"ET SJELDENT SYN - nye perspektiver på sjeldne diagnoser" er tema for Sjeldendagen 2020.  I år er det skuddår, og Sjeldendagen faller på lørdag 29. februar.  Sjeldendag-konferansen blir fredag 28. februar, men det vil bli en markering i Oslo også også på lørdagen. Nedenfor finner du mer informasjon og påmeldingslenke. Arrangementsinformasjonen vil oppdateres underveis.

Arrangører:
Funksjonshemmedes Fellesorganisasjon (FFO), Kompetansetjeneste for sjeldne diagnoser (NKSD) og Unge funksjonshemmede.


Tid:
Fredag 28. februar 2020, kl. 10.00 – 15.30
(registrering åpner 09.30)


Sted: 
Thon Hotel Opera, Oslo.
Hotellet ligger ved Flytogterminalen v/Oslo Sentralstasjon, Christian Frederiksplass 5.

Om konferansen:
Konferansen har som mål å sette sjeldne og lite kjente diagnoser på dagsorden. Det er lignende arrangement i andre europeiske land samme dag. Konferansen er åpen for fagfolk og organisasjoner/grupper for personer med sjeldne diagnoser og deres pårørende samt andre som jobber i tilknytning til sjeldenfeltet.

Tema:
ET SJELDENT SYN - nye perspektiver på sjeldne diagnoser .I Norge gjennomføres den tradisjonelle konferansen 28. februar, mens det lørdag 29. februar blir synlige markeringer av dagen. Mer informasjon fra Eurordis finner du her. 
 

Kostnad:
Konferansen er gratis.  For representanter fra brukerorganisasjoner/grupper dekkes også reisekostnaden for én person. Evt. flybilletter bestilles hos Helsereiser A/S.

Ta kontakt med Helsereiser umiddelbart etter å ha mottatt bekreftelse på deltakelse på arrangementet. Tlf. 23 00 12 60, e-post: bestilling.helsereiser@travelnet.no  

Ved manglende oppmøte uten å melde forfall vil dagpakke bli belastet deltakeren.

Vedtak om røykeforbud og bruk av parfyme i FFO:
FFOs Kongress har gjort vedtak om at «Alle FFOs arrangementer – lokalt, fylkesvis, regionalt og nasjonalt – skal være røykfrie.» Dette innebærer at møter, kurs og konferanser i FFO-regi skal være røykfrie fra møtestart til møteslutt. Vedtaket omfatter også pauser og sosialt fellesskap innenfor rammen av arrangementene.

Vi henstiller alle deltakerne om ikke å bruke parfyme og etterbarberingsvann under oppholdet.


Påmeldingsfrist: 7. februar 2020
Påmelding


Eventuelle spørsmål kan rettes til:

Åsta Tale Strand, tlf. 966 22 736       asta.tale.strand@ffo.no
Solveig Bærland, tlf. 966 22 714        solveig.berland@ffo.no

 

 

  • 09.11.2020

    Seks råd i koronapandemien

    Koronapandemien og tiltakene knyttet til den, har store konsekvenser for grupper av funksjonshemmede, kronisk syke og deres pårørende. Undersøkelser vi har utført viser at konsekvensene er både alvorlige og langvarige. FFO har, sammen med ni andre organisasjoner, sendt ut anbefalinger til alle landets kommuner om hvordan funksjonshemmede og kronisk syke kan bli bedre ivaretatt ved nye lokale og regionale Covid-19 utbrudd.

  • 27.10.2020

    Avlyser alle fysiske møter

    FFOs sekretariat følger de nasjonale retningslinjene for smittevern og håndtering av koronapandemien, og avlyser derfor alle fysiske møter resten av året.

  • 15.10.2020

    Fysiske barrierer er ikke det største hinderet


    Fysiske barrierer er ikke hovedårsaken til at elever ikke kan gå på sin nærskole. Det viser rapporten «Barrierer i det fysiske læringsmiljøet for elever med nedsatt funksjonsevne», som BufDir står bak.

     

  • 08.10.2020

    Koronatiltak for frivilligheten må møte faktiske behov

    Regjeringen setter av 1,185 mrd. kr til stimuleringstiltak for frivilligheten og idretten, i forslaget til statsbudsjett for 2021. FFO håper nye ordninger vil være bedre tilpasset organisasjonenes utfordringer enn tilfellet har vært så langt. En undersøkelse i regi av Frivillighet Norge som også FFO har besvart, viste at 2 av 3 organisasjoner foreløpig ikke har benyttet krisepakken for frivilligheten.

  • 08.10.2020

    Skjermingstillegget for uføre pensjonister - hva er det?


    Regjeringen vil ikke videreføre skjermingstillegget for levealdersjustering for uføre pensjonister, ifølge forslaget til statsbudsjett for 2021. Hva vil det si?

     

  • 08.10.2020

    Funksjonshemmede opplever redusert livskvalitet

     

    Funksjonshemmede er blant de som er minst tilfreds med tilværelsen. Sammen med arbeidsledige, uføre, psykisk syke og homofile kommer de dårligst ut i SSBs første nasjonale livskvalitetsundersøkelse. 

  • 07.10.2020

    Alt blir bra. Spesielt hvis du er milliardær

     

    Finansminister Jan Tore Sanner startet presentasjonen av forslaget til neste års statsbudsjett med at «alt blir bra». «Da stilte han seg laglig til for hugg», sier generalsekretær Lilly Ann Elvestad i FFO. 
    (saken er oppdatert 09.10.2020)

  • 23.09.2020

    Ekstrabevilgning på 100 millioner til avlastning og habilitering

    Regjeringen har kommet med en ekstrabevilgning på 100 millioner kroner, som en direkte respons på FFOs Covid-19 undersøkelse. Pengene kommer på Statsbudsjettet for 2021, og skal gå til avlastning og habilitering for funksjonshemmede barn og unge.

  • 16.09.2020

    Covid-19: Store konsekvenser for funksjonshemmede og kronisk syke


    Dårligere funksjonalitet, forverring av sykdomstilstander og mer smerter er noen av konsekvensene korona-pandemien har for funksjonshemmede og kronisk syke. Det viser FFOs Covid-19 undersøkelse.