Gå til hovedinnhold på siden Gå til hovedmeny

VCFS foreningen

Kontaktinformasjon

Postadresse:

Foreningen for VCFS- DiGeorge Syndrom

v/Anne Tove Herredsvela

Austre Ring 2

4344 Bryne

Besøksadresse:

Foreningen for VCFS- DiGeorge Syndrom

v/Anne Tove Herredsvela

Austre Ring 2

4344 Bryne

Telefon:
90 01 31 41
Hjemmeside:

Foreningen VCFS syndrom ble stiftet 30. mai 2001 av en gruppe foreldre som var samlet på Frambu i anledning det første informasjonsoppholdet arrangert I Norge for DiGeorge syndrom.

Foreningen er landsomfattende og har til sammen rundt 400 medlemmer.

Foreningen har et styre bestående av 7 medlemmer og 2 varamedlemmer.

Lokallag fordelt på 

- Østlandet

- Vestlandet

- Ungdomsgruppe på Vestlandet

Funksjonshemning

VCFS (DiGeorge syndrom - 22q11 delesjon) er en tilstand som skyldes en forandring på kromosompar 22. Det er en liten del av kromosomet som er gått tapt (også kalt mikrodelesjon). Tilstanden ble første gang beskrevet av barnelegen Angelo DiGeorge fra USA i 1965.

At tilstanden har flere betegnelser kommer av at eksperter på ulike medisinske fagområder har beskrevet tilstanden ut fra ulike symptombilder. I Norge var det mest vanlig å bruke betegnelsen DiGeorge syndrom. Siden 2010 brukes VCFS eller 22q11 delesjon syndrom av faginstanser i Norge. I Sverige betegnes syndromet oftest 22q11 delesjon eller Catch 22 syndrom. Nettopp dette at tilstanden har så ulike symptombilder hos de ulike personene med dette avviket på kromosompar 22, gjør at det ikke er så lett å gi en generell beskrivelse av syndromet. 

Organisasjonen

Foreningens formål er:

  • å være en landsomfattende forening for alle som er interessert i VCFS og/eller har familiemedlemmer med VCFS diagnosen.å utøve en rådgivende, opplysende og hjelpende virksomhet til alle som er født med VCFS og deres familier. å arrangere likemannstreff, både nasjonale, regionale og lokale, for å fremme sosialt samhold, erfaringsoverføring og tilhørighet til familier med VCFS-medlem.
  • å spre kunnskap om VCFS syndrom til helsestasjoner, barneleger, leger, sykehus, andre behandlende institusjoner, PP-tjenesten og tannhelsetjenesten.
  • å arbeide for at myndighetene skal få kjennskap til syndromets spesielle problemer.
  • å forbedre tilbudet til våre medlemmer i forhold til offentlige myndigheter.
  • å arbeide for å opprettholde et tverrfaglig fagråd.

Foreningen arrangerer årlig en tur (likemannstreff) for alle medlemmer med familie for likemannspenger. Samlingene har som mål å gi råd og utveksle erfaringer, samt å treffe familier og barn i samme situasjon.