Gå til hovedinnhold på siden Gå til hovedmeny

Foreningen for Fragilt X-syndrom

Kontaktinformasjon

Postadresse:

v/John Berg-Jensen
Bergsvegen 19
9475 Borkenes

Besøksadresse:

Bergsvegen 19
9475 Borkenes

Telefon:
971 60 465
E-post:
Hjemmeside:

Foreningen for Fragilt X-syndrom er en interesseorganisasjon som fokuserer på psykisk utviklingshemmede med Fragilt X-syndrom, bærere og deres familie og søsken. Foreningens formål er å spre informasjon om Fragilt X-syndrom og tilhørende diagnoser i samfunnet.

Funksjonshemning

Fragilt X-syndrom antas å være den hyppigste arvelige årsak til psykisk utviklingshemning. Betegnelsen fragilt X kommer av kromosomfenomenet: X-kromosomet er skjørt. Den psykiske utviklingshemningen og de andre symptomene skyldes mangel på et bestemt protein (eggehvitestoff) som kalles FMR-1.

De viktigste fysiske trekk særlig hos gutter er utstående ører som er dårlig foldet, og i puberteten får de fleste store testikler og lang ansiktsform. Jenter har ofte mindre uttalte symptomer.

Personer med fragilt X viser varierende grad av utviklingshemning og fungerer fra det normale til dypt psykisk utviklingshemmede med autistiske trekk. Typiske psykiske trekk er mangel på konsentrasjon, hyperaktivitet og lett avledbarhet. De er ofte sky og engstelige for nye situasjoner. Lærevansker er en hyppig følgetilstand av syndromet, og de har ofte en dårligere språkforståelse enn andre.

Organisasjonen

Foreningens formål er å:

  • Utøve en rådgivende, opplysende og hjelpende virksomhet til alle som er født med fragilt X-syndrom og deres familier.

  • Spre kunnskap om fragilt X-syndrom til helsestasjoner, barneleger, sykehus og andre behandlende institusjoner.

  • Arbeide for at myndighetene og almenheten skal få kjennskap til fragilt X-syndrom og gruppens problemer.

Arbeidet som interesseorganisasjon består i:

  • Å arrangere årsmøtet og faglig seminar for medlemmene.
  • Å avholde styremøter 4-5 ganger i året, og å søke om økonomiske midler.
  • Å holde møter med regionkontaktene en gang i året.
  • Å delta på kurs og seminarer, f.eks på Frambu.
  • Å veilede nye medlemmer og deres familie om syndromet.
  • Å utgi informasjonsmateriell jevnlig, i samarbeid med for eksempel Frambu.