Gå til hovedinnhold på siden Gå til hovedmeny

Sjeldendagen 2020: Et sjeldent syn - nye perspektiver på sjeldne diagnoser / Sjelden dagsorden

Sjelden dagsorden

Profilfoto Sjeldendagen

Den siste uken i februar er sjeldne diagnoser tema på tvers av landegrenser. Livet med en sjelden diagnose kan være krevende og mange opplever å bli sin egen ekspert.

Siste dagen i februar er den internasjonale Sjeldendagen, og dagen "hele verden"snakker om sjeldne diagnoser. I år markeres dagen i Norge med konferansen "ET SJELDENT SYN - nye perspektiver på sjeldne diagnoser" fredag 28. februar. Lørdag 29. februar vil det blant annet være standvirksomhet i Oslo sentrum.

I Norge regnes en diagnose som sjelden når færre enn 1 av 10.000 personer har diagnosen. Mellom 30.000 og 100.00 mennesker i Norge har en sjelden diagnose.

 

Gode tjenester er avgjørende i hverdagen

– Sjeldendagen gir rom for å møtes på tvers av ulike fagmiljøer og diagnoseorganisasjoner. Selv om hver enkelt sjeldne diagnose berører noen få, har vi felles erfaringer med å navigere innenfor tjenester, forskning og behandling som er nyttige å dele. Sjeldendagen er også til for de som lever med eller jobber med en sjelden diagnose, men ikke har et eget miljø eller en organisasjon, sier talsperson for konferansen, Anette Remme fra Unge funksjonshemmede.

Anette Remme om betydningen av Sjeldendagen

Arrangører av Sjelden-konferansen 2020 er  Unge funksjonshemmede, Funksjonshemmedes fellesorganisasjon (FFO) og Nasjonal kompetansetjeneste for sjeldne diagnoser (NKSD).

Konferansen vil bli streamet.