Gå til hovedinnhold på siden Gå til hovedmeny

Forside / G

Toppbanner Sjeldendagen 2020

Program Sjeldendagen 2019

"ET SJELDENT SYN - nye perspektiver på sjeldne diagnoser" er tema for Sjeldendagen 2020.  I år er det skuddår, og Sjeldendagen faller på lørdag 29. februar.  Sjeldendag-konferansen blir fredag 28. februar, men det vil bli en markering i Oslo også også på lørdagen. Nedenfor finner du mer informasjon og påmeldingslenke. Arrangementsinformasjonen vil oppdateres underveis.

Arrangører:
Funksjonshemmedes Fellesorganisasjon (FFO), Kompetansetjeneste for sjeldne diagnoser (NKSD) og Unge funksjonshemmede.


Tid:
Fredag 28. februar 2020, kl. 10.00 – 15.30
(registrering åpner 09.30)


Sted: 
Thon Hotel Opera, Oslo.
Hotellet ligger ved Flytogterminalen v/Oslo Sentralstasjon, Christian Frederiksplass 5.

Om konferansen:
Konferansen har som mål å sette sjeldne og lite kjente diagnoser på dagsorden. Det er lignende arrangement i andre europeiske land samme dag. Konferansen er åpen for fagfolk og organisasjoner/grupper for personer med sjeldne diagnoser og deres pårørende samt andre som jobber i tilknytning til sjeldenfeltet.

Tema:
ET SJELDENT SYN - nye perspektiver på sjeldne diagnoser .I Norge gjennomføres den tradisjonelle konferansen 28. februar, mens det lørdag 29. februar blir synlige markeringer av dagen. Mer informasjon fra Eurordis finner du her. 
 

Kostnad:
Konferansen er gratis.  For representanter fra brukerorganisasjoner/grupper dekkes også reisekostnaden for én person. Evt. flybilletter bestilles hos Helsereiser A/S.

Ta kontakt med Helsereiser umiddelbart etter å ha mottatt bekreftelse på deltakelse på arrangementet. Tlf. 23 00 12 60, e-post: bestilling.helsereiser@travelnet.no  

Ved manglende oppmøte uten å melde forfall vil dagpakke bli belastet deltakeren.

Vedtak om røykeforbud og bruk av parfyme i FFO:
FFOs Kongress har gjort vedtak om at «Alle FFOs arrangementer – lokalt, fylkesvis, regionalt og nasjonalt – skal være røykfrie.» Dette innebærer at møter, kurs og konferanser i FFO-regi skal være røykfrie fra møtestart til møteslutt. Vedtaket omfatter også pauser og sosialt fellesskap innenfor rammen av arrangementene.

Vi henstiller alle deltakerne om ikke å bruke parfyme og etterbarberingsvann under oppholdet.


Påmeldingsfrist: 7. februar 2020
Påmelding


Eventuelle spørsmål kan rettes til:

Åsta Tale Strand, tlf. 966 22 736       asta.tale.strand@ffo.no
Solveig Bærland, tlf. 966 22 714        solveig.berland@ffo.no

 

 

  • 30.04.2019

    Åpenhet i grenseland

    -Alle barn har rett til et privatliv. Denne retten er særlig viktig når barna befinner seg i en sårbar posisjon, som ved opphold ved en barnevernsinstitusjon eller sykehus. Samtidig er det viktig for barna at det er åpenhet rundt slike institusjoner, slik at uheldige forhold kan avdekkes, sier barne- og familieminister Kjell Ingolf Ropstad. 30. april ble utredningen til Åpenhetsutvalget overrakt til regjeringen.

     

  • 15.04.2019

    Hva er CRPD?

    Du har kanskje hørt benevnelsen uten helt å vite hva den betyr.
    Her er seniorrådgiver i FFO, Ingunn Westerheims, CRPD for dummies!

  • 12.04.2019

    FN med klar bekymring: Funksjonshemmedes menneskerettigheter brytes i Norge

    FN kritiserer Norge for systematisk brudd på funksjonshemmedes menneskerettigheter, og peker blant annet på geografiske forskjeller i tjenestetilbudet.

  • 03.04.2019

    Klar kritikk til Norge under FN-høring:

    25 og 26. mars sto den norske regjeringen skolerett for FN i Genève og redegjorde for hvordan Konvensjonen for rettigheter til mennesker med nedsatt funksjonsevne (CRPD) oppfylles i Norge. Samtidig som Norge fikk sterk kritikk fra FN for manglende verdsetting av funksjonshemmedes rettigheter, stemte Stortinget ned et forslag om å gi funksjonshemmede fullverdig rettsvern. Dette ble bemerket av FN. 

  • 25.03.2019

    Josephine Shinaka - en aktivist fra Zambia

    I forbindelse med å forberede søknad til Norad for 2020-2024, er jeg, OU-leder Hanne, hovedstaden i Zambia, for å diskutere samarbeid med Zambia Federation of the Disabled (ZAFOD). Her traff jeg en aktivist i funksjonshemmedes organisasjoner; Josephine Shinaka.

  • 21.03.2019

    Anerkjenner ikke funksjonshemmede som likestilte borgere

    26. mars står den norske regjeringen skolerett for FN i Genève og redegjør for hvordan Konvensjonen for rettigheter til mennesker med nedsatt funksjonsevne (CRPD) oppfylles i Norge. Samme dag vil Stortinget avslå et forslag om å innlemme CRPD i den norske menneskerettighetslovgivningen.

  • 21.03.2019

    Ny app for mennesker med assistansebehov

    Bli med på testing av ny tjeneste for personer med assistansebehov på Oslo Lufthavn! Via Avinor-appen kan du nå sende enkle beskjeder rett til assistansetjenesten i stedet for å sitte i kø på telefonen. Avinor vil gjerne ha tilbakemeldinger på hvordan appen fungerer.

  • 15.03.2019

    NAV møter ikke pasienter og fastleger på en skikkelig måte

    Regjeringens innstramming av regelverket for å motta arbeidsavklaringspenger avslører et system som ikke er rigget for god samhandling mellom leger, pasienter og NAV, sier Lilly Ann Elvestad, generalsekretær i FFO, og leder i Norsk Forening for Allmennmedisin, Petter Brelin.

  • 14.03.2019

    De med minst får stadig mindre

    Mens diskusjonen går høylytt om Lambda og Vy, skjer en stille innstramming i ordninger som bostøtten, barnetillegget for uføre og arbeidsavklaringspenger blant annet. Men hvis du spør, er et samfunn med små forskjeller en viktig målsetting for regjeringen.