Gå til hovedinnhold på siden Gå til hovedmeny

Sjeldendagen 2019: Gode tjenester - bedre liv / Sjelden dagsorden

Sjeldne diagnoser på dagsordenen

Profilfoto Sjeldendagen

Den siste uken i februar er sjeldne diagnoser tema på tvers av landegrenser. Livet med en sjelden diagnose kan være krevende og mange opplever å bli sin egen ekspert.

28. februar markeres den internasjonale Sjeldendagen. I Oslo markerer vi dagen med konferansen "Gode tjenester - bedre liv» på Thon hotell opera.

I Norge regnes en diagnose som sjelden når færre enn 1 av 10.000 personer har diagnosen. Mellom 30.000 og 100.00 mennesker i Norge har en sjelden diagnose.

 

Gode tjenester er avgjørende i hverdagen

– Sjeldendagen gir rom for å møtes på tvers av ulike fagmiljøer og diagnoseorganisasjoner. Selv om hver enkelt sjeldne diagnose berører noen få, har vi felles erfaringer med å navigere innenfor tjenester, forskning og behandling som er nyttige å dele. Sjeldendagen er også til for de som lever med eller jobber med en sjelden diagnose, men ikke har et eget miljø eller en organisasjon, sier talsperson for konferansen, Anette Remme fra Unge funksjonshemmede.

Anette Remme om betydningen av Sjeldendagen

Bak konferansen står Unge funksjonshemmede, Funksjonshemmedes fellesorganisasjon (FFO) og Nasjonal kompetansetjeneste for sjeldne diagnoser (NKSD).

Programmet for årets konferanse handler om gode tjenester. Vi tar blant annet opp hvorfor gode tjenester er viktig for et bedre liv som sjelden, hvordan man kan sikre gode overganger gjennom hele livet som sjelden, og koordinering av tjenester.

Statssekretær i Helse- og omsorgsdepartementet Anne Grethe Erlandsen snakker om sjeldne diagnoser på den politiske dagsorden, og vi hører fra representanter både for tjenestene og personer med sjeldne diagnoser.

Rekordmange sjeldne er påmeldt

I år er det rekordmange sjeldne og pårørende som er påmeldt konferansen i Oslo.

Remme tror temaet treffer.
– Ofte er sjeldne sin egen ekspert, derfor gir sjeldendagen i år mer rom til den viktige brukerstemmen. De av oss som er sjeldne pasienter, elever og mottakere av ytelser, møter ofte hjelpere som har lite kunnskap om diagnosen og livssituasjonen vi er i. Overgangene i livet kan gi ekstra usikkerhet fordi vi da møter nye tjenester, for eksempel når man går fra barn til voksen. Sjeldne diagnoser er ofte sammensatt, derfor hjelper det ikke nødvendigvis å komme til en tjeneste som har møtt samme diagnose før, sier Remme.

Les mer om konferansen, finn program og se video her. 

Konferansen er fullbooket, og streames til Sjeldendagens Facebookside.