Gå til hovedinnhold på siden Gå til hovedmeny

Sjeldendagen 2019: Gode tjenester - bedre liv

Sjeldendagen 2019: Gode tjenester - bedre liv

Hva?

Sjeldendagen er en dag for sjeldne diagnoser. Hvordan er det å ha og leve med en sjelden diagnose? Forskere, helsevesen og mennesker med sjeldne diagnoser møtes for å dele erfaringer og kunnskap - med hverandre og med "folk flest". 

Rare Disease Day ble først markert på skuddårsdagen, som den meste sjeldne dagen i året, men har de senere årene blitt lagt til siste arbeidsdag i februar.

I Norge markeres Sjeldendagen med konferansen "Gode tjenester - bedre liv". Konferansen er dessverre fullbooket, men vil bli streamet. Følg med på Sjeldendagens Facebookside.

 

Hvorfor?

Mange vil oppleve å få en sjelden diagnose i løpet av livet. I Norge antar man at mellom 30 000 og 100 000 mennesker lever med en sjelden diagnose. De fleste sjeldne diagnosene finnes det ingen kur for, og mange er heller ikke diagnostisert. Sjeldendagen bidrar til å spre kunnskap om sjeldne diagnoser, mens forskere og beslutningstakere oppfordres til å ta tak i behovene til de med sjeldne sykdommer.

Her kan du lese Helsenorges definisjon av sjeldne diagnoser. 

 

Hvor?

Rare Disease Day startet som et europeisk arrangement og har utviklet seg til å bli verdensomspennende med flere enn 90 deltakerland i 2017 og 2018. I 2019 arrangeres Sjeldendagen for 12. gang i Norge. 

 

Hvem?

Sjeldendagen, eller "Rare Disease Day", markeres av hundrevis av pasientorganisasjoner over hele verden som jobber nasjonalt eller lokalt for å øke bevisstheten om sjeldne diagnoser. 

I Norge arrangeres Sjeldendagen av Nasjonal Kompetansetjeneste for sjeldne diagnoser, Funksjonshemmedes Fellesorganisasjon og Unge funksjonshemmede. 

Siden dagen første gang ble lanser av EURORDIS og det tilhørende Council of National Alliances i 2008, har tusenvis av arrangementer og eventer blitt arrangert verden over og skapt mye medieoppmerksomhet takket være innsatsen fra de offisielle Rare Disease Day partnerne i The National Alliances. 

 

Sjeldenkonferansen 2019 - en oppsummering

Nytt av året var bruken av "Birgers Oterutleie", et firma som har spesialisert seg på å kommentere konferanser underveis med sort tusj på stor, hvit plate. Vi har laget en time-laps av det hele. Her er det mange gullkorn! 

Foredragene på konferansen "Gode tjenester- bedre liv" finner du på Sjeldendagens Youtube-kanal.