Tenker ikke for mye på framtiden

Søstrene Richa (14) og Upama (17) Tripathi vet mye om hvordan det er å være ung og funksjonshemmet i Nepal. Som muskelsyke har de begge erfart hvordan mangel på tilgjengelighet gradvis har endret livene deres etter hvert som sykdommen har utviklet seg.

- Jeg elsker å tegne. Oftest er motivene hentet fra naturen. Fjell og daler, blomster og trær, ja selv det blå havet som jeg ikke selv har sett blir jeg aldri lei av å tegne, sier Richa Tripathi.

Den gleden Richa finner i tegning finner storesøster Upama i TV spill, og hun har mange av dem.

- Jeg kan sitte timevis hver dag med spillene mine, jeg blir liksom aldri lei av det, ler Upama som raskt kaster et blikk på mor og legger til at hun vet at hun isteden burde ha trent oftere på de øvelsene fysioterapeuten har laget for henne. Men det er så utrolig kjedlig, sier Upama.

Mor Rami sammen med sine to døtre, Richa (til venstre) og Upama.

Kommer seg sjeldent ut
Før jeg begynte med rullestol var jeg mye mer ute. Nå er det svært sjeldent, forteller Upama. Heller ikke Richa tar mange turer utenfor husets fire vegger, selv om hun greier seg uten rullestol ennå.

- Det er nok ikke lenge til før vi også må anskaffe Richa en rullestol, sier mor Ratna. Men selv med stol er muligheten for å komme seg fram små. Kathmandu er svært lite tilgjengelig, og vi må som oftest være to for å hjelpe om en av de ønsker å komme seg ut, sier Ratna.

Diskriminerende skolesystem
Selv om mor opprinnelig er geografilærer vet Richa ikke hvor Norge ligger. Spørsmålene er derfor mange om landet hun knapt har hørt om. Til slutt er det nesten jeg som blir intervjuet før mor Ratna bryter høflig inn.

- Jeg ville at begge mine døtre skulle gå på skole. Få mer kunnskap. Det gikk ikke. Etter bare ett år på skolen måtte Upama slutte. Richa greide å gjennomføre fire år, men da var det også slutt for henne. Dessverre er det mange unge funksjonshemmede som opplever et diskriminerende skolesystem, både i form av mangel på tilgjengelighet, men også i forhold til negative og uakseptable holdninger, sier mor

Vanskelig å få venner
Lite skolegang og mangel på tilgjengelighet har gjort det vanskelig for både Richa og Upama å få venner. Søstrene holder seg derfor mye for seg selv, selv om både tanter og onkler, kusiner og nevøer, stikker innom fra tid til annen. Begge er enige i at de har mye godt selskap i hverandre og selv om de tilbringer mye tid sammen, krangler de sjeldent. Likevel gir Richa et klart uttrykk for at det hadde vært fint med en jevnaldrende venninne.

- Jeg savner en god og nær venninne på min egen alder som jeg kan gå ut sammen med, en jeg kan snakke med om det som er vondt og vanskelig, men også en å dele gleder med, rett og slett ha det moro sammen med, sier Richa.

Tar en dag av gangen
Når jeg spør om framtiden blir de usikre. Dette syntes de er vanskelig og svare på. Begge er seg bevisst progresjonen i sykdommen.

- Vi tenker ikke så veldig mye på tiden som skal komme, men mer om tiden som er. Vi planlegger ofte fra dag til dag, kanskje av og til fra uke til uke, ikke så mye måneder og år, sier Richa med et voksent drag over ansiktet.

Drømmer om å møte Oprah Winfrey
Men en ting har de planlagt sammen. Det skjer samme kveld. Da er det på nytt tid for Oprah Winfrey show, talkshowprogrammet som de begge elsker og se på. To ganger i uka sitter søstrene nærmest klistret til tv-apparatet. Nåde den som da forsøker å forstyrre jentene, sier mor og ler spøkefullt.

- Oprah har alltid så mange fargerike og spennende gjester, alt fra superkjendiser til vanlige personer som oss. Temaene hun tar opp i programmene treffer oss, og de berører oss nesten uavhengig av hvor i verden du befinner deg, avslutter Upama som legger til at om hun noen gang skulle få en drøm oppfylt måtte det være å hilse på Oprah Winfrey.

Tekst og foto: Jarl Ovesen (artikkelen ble til med støtte fra Norad gjennom Atlas-alliansen). 

(02.11.10)