Ankit Raj Kafle (17): Føles bare så veldig urettferdig

Om knappe to uker fyller Ankit Raj Kafle 18 år. Som ungdommer flest bruker han mye tid på å surfe på internett. Han er en ivrig blogger. Profiler på ulike nettsamfunn har gitt han nye venner, noe han er svært glad for. Men de nye vennene på nettet har langt fra erstattet savnet etter et aktivt sosialt liv der man fysisk møtes, gjør ting sammen. Høyst ufrivillig holder nemlig Ankit seg stort sett hjemme på det blåmalte gutterommet. Mangel på tilgjengelighet i Kathmandu gjør det nesten umulig for han og ta seg fram i rullestolen.

- Enkelte dager er jeg bare fryktelig lei meg, sint og irritert på den ufrivillige isolasjonen som mangelen på tilgjengelighet setter meg i. Det oppleves så urettferdig, at mens andre ungdommer går sammen på kino, på kafé eller i tempel, er jeg henvist til senga mi, sier Ankit Raj Kafle.

Ankit har tatt på seg ansvaret for å drifte nettsidene til den nepalske foreningen for muskelsyke.

Ankit håper at Nepal, og spesielt Kathmandu, vil oppleve store forandringer i årene som kommer nå som myndighetene har ratifisert FN-konvensjonen for funksjonshemmede.

- En slik konvensjon forplikter. Uten at forpliktelsene i konvensjonen omsettes til praktisk handling kan jeg bare glemme å få meg en høyere utdanning, studere på universitetet, slik jeg har drømt om i mange år, sier Ankit Raj Kafle.

En til to ganger i uken tar Ankit turen ut av huset. Med god hjelp av familien får han den assistanse han trenger for sine ukentlige utflukter. Oftest går disse til et senter for muskelsyke der Ankit får trening og oppfølging av fysioterapeut. Her kan han også fra tid til annen møte andre ungdommer i samme situasjon som han selv. Det var derfor med stor sorg Ankit for knapt et år siden fikk beskjeden om at hans jevnaldrende og mangeårige venn, muskelsyke Anushpa, brått og uventet hadde fått hjerteproblemer og gått bort.

- Det var fryktelig tungt. Jeg var lei meg i lang tid både for å ha mistet min gode og nære venn gjennom svært mange år, men også fordi min egen død kom så nær meg når Anushpa døde, sier Ankit.

Fra vondt til verre
Det var i en alder av seks at Ankit fikk diagnosen muskelsyk. Fram til han var 13 år kunne han gå. Siden ble det rullestol. Det gjorde skolegangen verre. Uten støttende og hjelpsomme medelever hadde det ikke gått. Men tøffere skulle det bli. Overgangen til videregående skole ble en så stor barriere at de fleste skoledagene ble tilbrakt hjemme på gutterommet. Med enda flere trappetrinn, fravær av ramper og utilgjengelige toaletter ble selvstudium svaret på et krevende pensum. En lite imøtekommende skoleledelse gjorde ikke situasjonen bedre.

Ankit har egen ergometersykkel på rommet, som han tar en treningsøkt på hver dag.

- Det at jeg ikke har fått tatt del i klasseromsundervisningen vil nok helt sikkert merkes på karakterene. Om en uke venter jeg de endelige standpunktkarakterene, sier en spent Ankit som tror at vitnemålet vil ligge omtrent på gjennomsnittet.

Musikk, filmer og god mat er også interesser Ankit dyrker. I tillegg var han i en periode flink til å skrive dikt. De handlet mye om naturens mysterier, men også om hans eget liv. Etter hans venns bortgang har han ikke helt fått tilbake inspirasjonen til ny diktning. Ordene sitter fast.

- En dag vil jeg vel kjenne skrivekløen igjen håper jeg. I mellomtiden får jeg vel finne på andre ting. Har akkurat påtatt meg ansvaret for å drifte nettsidene til Foreningen for Muskelsyke i Nepal.  Det er egentlig nokså ok, avslutter Ankit Raj Kafle som ser på klokka og konstaterer litt motvillig at det er tid for hans daglige trimming med ergometersykkelen. 

Tekst og foto: Jarl Ovesen (artikkelen ble til med støtte fra Norad gjennom Atlas-alliansen).

(16.08.10)