Støtteforeningen for Kreftsyke Barn

Tullinsgt. 2, 0166 Oslo

Postadresse: Pb 4, Sentrum, 0101 Oslo

Telefon: 02099

E-post: skb@kreftsykebarn.no

URL: www.kreftsykebarn.no

Logoen til Støtteforeningen for kreftsyke barn. Stiftet: 1982
Medlem av FFO: 02.05.94
Antall medlemmer: 1584
Antall støttemedlemmer: 2669
Antall fylkeslag: 14
Utgir: Våre Barn (4 nr pr år)

Funksjonshemning

Hvert år får cirka 180 barn i alderen 0–18 år i Norge forskjellige typer kreft.

Kreft hos barn kan deles i tre nesten like store grupper:
- barn med akutte leukemier (ALL)
- barn med hjernesvulst
- barn med solide svulster som kan utstå fra mange forskjellige organer

De fleste barn som får kreft, har fra et halvt- til flere års intens behandling med cellegifter foran seg. Noen av barna må også gjennom kirurgiske inngrep og strålebehandling. Hvordan behandlingen er, avhenger av hva slags kreftsykdom barnet har. Selv om kreft er en meget alvorlig sykdom – er det gode sjanser for å bli frisk ved mange av de vanligste kreftformene barn får.

Etter sykdom og behandling rapporteres det at mange har varige plager. Plagene er av ulik art, fra varig tretthet (fatique) til veksthemminger, kognitive vansker, sansetap, hormonubalanse, fertilitetsproblemer og svekkelse av visse organer. Faren er også der for ny kreftsykdom eller tilbakefall. Etter sykdom, behandling og i forbindelse med senskadene har noen også psykiske og eller sosiale vansker.

Organisasjonen

Medlemskap i Støtteforeningen for Kreftsyke Barn (SKB) kan tegnes av alle som har eller har hatt kreftsyke barn.

Formål
- å bedre barnas helhetlige behandlings- og rehabiliteringstilbud
- å støtte og tilrettelegge forholdene for familiene
- å samarbeide med leger, pleiepersonell og andre som har omsorg for barna
- å drive informasjonsvirksomhet omkring sykdommen og SKB
- å søke positivt samarbeid med andre foreninger der dette er naturlig

Hovedstyret arbeider aktivt overfor politiske myndigheter, Rikstrygdeverket og statens sykehus.

Fakta
Støtteforeningen for Kreftsyke Barn (SKB) er en frivillig, landsdekkende organisasjon som drives av foreldre som har eller har hatt barn med kreft. SKB har sitt sekretariat i Oslo og består av 14 fylkesforeninger. Disse foreningene har egne selvstendige styrer som arbeider frivillig for familiene.

Kontaktpersoner og adresser til de ulike fylkesforeningene fås ved henvendelse til vårt sekretariat eller via våre nettsider www.kreftsykebarn.no.

Vi har ca 1 600 familiemedlemskap og ca 2 600 støttemedlemskap. Vi er en pådriver ovenfor myndigheter og sykehus for å bedre forholdene og rettighetene for kreftsyke barn og deres familie. Vi driver omfattende informasjonsvirksomhet om kreft hos barn ovenfor familie, barnehager, skoler og andre. Vi eier leiligheter ved flere regionssykehus som står til disposisjon for de familiene som har kreftsyke barn til behandling ved sykehusene.

Informasjon
Det utarbeides kontinuerlig materiell til bruk for familier med kreftsyke barn og nettverket rundt familien. Dette kanvære utgivelse av nye brosjyrer, bøker og praktiske håndbøker. Støtteforeningen for Kreftsyke Barn tar initiativ til innhenting og oversettelse av gode bøker som omhandler tema barn og kreft.

Våre brosjyrer kan lastes ned eller bestilles gjennom vår nettside.

SKB samarbeider med Kreftforeningen.