Norsk Porfyriforening
V/ leder Wivi-Ann Westgård, 3788 Stabbestad
Telefon/Fax 35 99 38 63
E-post: npf.porfyri@gmail.com
URL: www.porfyri.no
Stiftet: 1997
Medlem av FFO: 27.11.99
Antall medlemmer: 185
Utgir: Medlemsblad 2 g. pr. år
Funksjonshemning
Porfyrier er en gruppe sjeldne, som oftest arvelige sykdommer. Sykdommene skyldes nedsatt aktivitet i enzymer som fører til dannelse av hemoglobin. Vi har alle porfyriner i kroppen, men enzymdefekten hos porfyripasientene fører til svært høye konsentrasjoner av porfyrier.
Det er to hovedgrupper av porfyrier:
De ”akutte” med Akutt Intermitterende Porfyri er den vanligste typen, og karakteriseres av anfall med magesmerter, nevrologiske og psykiatriske symptomer.
De ”kroniske” karakteriseres med hudsymptomer. Kombinasjon av begge typer kan forekomme.
Akutte porfyrier ligger latente men kan manifestere seg ved en rekke utløsende årsaker, som for eksempel medikamenter, narkose, slanking, langvarig fysisk aktivitet, infeksjon, stress, fettholdig kosthold, alkohol, tungmetaller, løsemidler, lite søvn, sol, menstruasjon og graviditet.
Symptomene som kan bli utløst ved manifeste akutte porfyrier, er mage-, muskel- og leddsmerter, forstoppelse/diare og brekninger, polynevropati (følelsesnedsettelse, muskelsvakhet/ lammelse) og bevegelsesforstyrrelser, parestesier, høy hjerte/pulsfrekvens, kramper, skjelving, rød urin, synsforstyrrelser og blindhet.
Den farligste tilstanden er at åndedrettet lammes. Porfyri har også ført til komatøse tilstander og død
Organisasjonen
Norsk Porfyriforening (NFP) ble stiftet på bakgrunn av de mange feilbehandlingene og den generelt begrensede kunnskapen som eksisterer om porfyrisykdommer.
Foreningens formål er å spre kunnskap om porfyrisykdommene, og dermed være med på å forebygge sykdomsutbrudd. Videre er intensjonen å støtte personer som har fått diagnosen porfyri, samt deres familiemedlemmer, ved å ivareta deres behov med henhold til veiledning og informasjon.
NPF utgir ID-kort og har emblem for salg