Norsk Forening for Nevrofibromatose

v/Britt Ohrø, Setra, 7273 Norddyrøy   

Telefon: 41 20 29 06

E-post: brittohr(a)online.no

URL: www.nevrofibromatose.no                                                                   

Stiftet: 1987 · Medlem av FFO: 26.04.93
Antall medlemmer: 482
Antall fylkeslag: 12
Fylkeskontakter: 6
Utgir: NF-Nytt (2 ganger pr år)

Funksjonshemning

Nevrofibromatose (NF) er en arvelig, kronisk tilstand/sykdom som kan gi forskjellige utslag i hud, skjelett og/eller nervesystem ved at det danner seg fibromer langs kroppens nervebaner (nevro står for nerve og fibrom betyr godartet bindevevssvulst).

NF er like vanlig hos menn som hos kvinner, og forekomsten er 1/4000 personer.

Ved NF hos ellers friske barn, er såkalte café-au-lait-flekker det en lettest legger merke til. Ca 60% med diagnosen NF har skjelettforandringer. Noen får problemer med syn eller hørsel og blir fort trette.

NF kan også gi kosmetiske problemer, generelle og spesifikke lærevansker, konsentrasjons-problemer, motoriske vansker, atferdsvansker og psykososiale problemer

Organisasjonen

Norsk Forening for Nevrofibromatose (NFFNF) er en landsomfattende interesseorganisasjon for alle med nevrofibromatose og deres pårørende. Foreningen har en ungdomsgruppe (NFFNFU). NFFNF arbeider bl.a. for:

• Å spre kunnskap om sykdommen og om diagnostiseringen.
  
• At alle barn med NF får tilbud om barnehageplass.
  
• At alle barn med NF får tilbud om tilrettelagt undervisning, dersom de trenger det.
  
• Å informere om yrkesveiledning.
  
• Å informere lokale trygdekontor.

Foreningen arrangerer samlinger for barn og unge, weekender for voksne medlemmer