Landsforeningen for Huntingtons sykdom

v/Astri Arnesen,
Grimsvollen 29, 4616 Kristiansand 

Telefon: 90 20 20 31  

E-post: leder@huntington.no

URL: www.huntington.no                                                            

Stiftet: 1980
Medlem av FFO: 25.09.1982
Antall medlemmer: 496
Antall fylkeslag: 11
Utgir: Tidsskrift for Huntingtons sykdom (3-4 nr pr år)

Funksjonshemning

Huntington sykdom er en (fremskridende) sykdom som ennå ikke kan helbredes eller stanses.  Sykdommen rammer nerveceller i hjernen og fører over tid til at cellene dør. De første symptomene er ganske vage og blir ofte ikke lagt merke til ettersom de ikke virker hemmende på personens daglige funksjon og aktivitet. 

Sykdommen rammer en rekke områder; blant annet psykologiske, følelsesmessige og motoriske funksjoner. For omverden er gjerne ufrivillige bevegelser mest iøynefallende. Rykningene er hyppigst i ansikt, hode, armer og bein. For nærmeste familie er det ofte endringer i personlighet og psykiske vansker som oppleves som mest belastende. Etter hvert som sykdommen skrider frem tiltar sløvhet/demens og de ufrivillige bevegelsene. Pasienten dør oftest 10 – 20 år etter at diagnosen er stilt, noe som oftest skjer i 35 -45 års alderen. I sjeldne tilfeller før 20 års alder og etter 60 års alder.

Sykdommen arves fra generasjon til generasjon i rett nedadstigende linje. Det betyr at barn av en syk har 50% risiko for selv å bli syk. De aller fleste familier opplever det som en stor belastning å leve med en pasient. Belastningen er ekstra stor fordi barna også har risiko for å bli syke senere i livet.

I Norge regner vi med at det finnes ca. 250 pasienter. Det antas å være ca. 1000 risikopersoner, dvs barn av pasienter

Organisasjonen

Foreningens formål er å utøve en rådgivende, opplysende og hjelpende virksomhet til alle familier som er berørt av Huntingtons sykdom. I tillegg ønsker vi å spre kunnskap om sykdommen til sykhus, institusjoner og fagfolk som jobber med pasienter eller deres familier.

Vi har en klar målsettning om å øke forståelsen for at denne sykdommen rammer hele familien sterkt og at hjelpeapparatet må gi støtte til både pasient og de som er rundt.

Foreningen samarbeider med og har god nytte av Senter for Sjeldne Diagnoser på Rikshospitalet. De bidrar både med å utarbeide informasjonsmatriell og spre kunnskap om sykdommen. I tillegg arrangerer Senteret kurs for Huntington-familier på Frambu annenhvert år