Interesseforeningen for LMBB-syndrom

c/o Kjell Arne Høviskeland, Parkveien 12, 1621 Gressvik  


E-post: lmbb.kjellarne(a)gmail.com

                                                                                    
Stiftet: 1984
Medlem av FFO: 19.03.1986
Antall medlemmer: 89
Antall fylkeslag: 2

Funksjonshemning

Laurence - Moon - Bardet - Biedl syndrom (LMBB) er en gruppe arvelige tilstander. Den har fått navn etter de forskere som først beskrev syndromet. Barna er født med normalt utseende, men noen har overtallige fingre/tær.

Synsevnen blir nedsatt fra tidlig barnealder. Barna får dårlig mørkesyn p.g.a. retinitis pigmentosa (kikkertsyn). Synet blir etter hvert svakere på grunn av nedbryting av cellene i netthinnen.

Svaksynthet og overvekt er fellesnevnere for barn med LMBB syndrom. Noen er født med misdannelser i urinveier eller endetarmregionen, enkelte har nyreproblemer, noen har sen pubertet og mangelfull utvikling av kjønnsorganene.

Enkelte er kortvokste. Stor fedme og synsproblemer fører til at enkelte oppfattes å ha læreproblemer. Livslengden er normal, og både kvinner og menn med LMBB har mulighet til å få friske barn.

Forekomsten av LMBB i Norge er ca 1:100.000 (kilde: NOR MED 1990 105:146-8 Lofterød/Riise/Skuseth/Storhaug).

Organisasjonen

Foreningens formål er å bidra til spredning av informasjon og kunnskap om LMBB, samt å hjelpe og støtte medlemmene.

Organisasjonen har gitt ut brosjyren Hva er LMBB syndrom?