Gå til hovedinnhold på siden Gå til hovedmeny

Aktuelt / Sjeldnere enn andre

Sjeldnere enn andre

I anledning skuddårsdagen arrangerte FFO fagkonferanse for personer med sjeldne diagnoser. Årets konferanse handler om den sjeldne pasientens stemme i helsevesenet.

En helsetjeneste å leve med

Statssekretær Astrid Nøklebye-Heiberg åpnet konferansen og satte pasientens helsetjeneste på agendaen. Hun mener vi oppnår den beste helsetjenesten ved å la brukeren være ekspert sammen med fagpersonen.

– Det handler om å skape en helsetjeneste for personer som bruker tjenesten mye. Dessverre blir mange møtt med manglende kompetanse. Det er ikke likeverdighet mellom behandler og pasient når man opplever å få flere spørsmål enn svar og behandler fraskriver seg ansvar for lite kjente diagnoser, sier hun.  

Fra byråkrat til blogger

Lisbeth Myhre sier i sitt innlegg at ikke alle kan blogge, med et smil oppfordrer hun heller salen til å lese hennes blogg. Gjennom tiår med ulike hatter, fra byråkrat til leder i FFO og ansatt i Sosialedepartementet, har hun lang fartstid innen feltet. Hun har vært med på å utforme den første handlingsplanen for funksjonshemmede på 90-tallet og vært med på å etablere kompetansesentrene for sjeldne diagnoser. Nå er hun pensjonist og blogger med fokus på brukermedvirkning.

 – Jeg opplever at brukermedvirkning på systemnivå har mistet fokus og blitt dårligere. Det snakkes mye om pasientens helsetjeneste i dag, og det henspeiler på individet. Vi må ikke glemme å utarbeide gode systemer på organisasjonsnivå slik at disse kan trekke lasset sammen, sier hun.  

Se hennes presentasjon her

Støtt ungdommene

Ny generalsekretær i Unge funksjonshemmede, Synne Lerhol, snakket om at man må hjelpe ungdommene til å få en sterk stemme. For mange er ungdomstiden en krevende livsfase fordi det kan opååst en interessekonflikt mellom ønsket om å være en vanlig ungdom som tilbringer fritiden med venner, ög å være en med diagnose som må være påpasselig med medisinene. Fasen er også krevende fordi man som 18-åring plutselig er ansvarlig for egen helse.

–  Jeg mener man må forberede ungdommene på dette. Vise dem hvordan de skal skrive søknader, hjelpe de å gjøre overgangen enklere fremfor å tviholde på barndommen. En dag kommer voksenlivet med alt ansvar og koordinering det innebærer og da må den unge sjeldne være klar til å stå på egne ben.

Sjeldne portretter

Over 30 000 mennesker i Norge har en sjelden diagnose. Et fotoprosjekt i anledning skuddårsdagen lar deg møte 12 av de. Gjennom bildene viser de at de ikke bare er en diagnose, men mennesker som alle andre, med lidenskaper og drømmer om fremtiden.

Se filmen her

Filmmediet gir anledning til å fortelle sterke historier og løfte frem stemmer blant de svake, noe filmregissør Mari Storstein viser med sine filmprosjekter. Film er også et medium Frambu jobber aktivt med - i dag har de over 400 videoer på sin YouTube-kanal som viser hvordan livet er for de som bor ved Frambu, fra barn til ungdom og godt voksne.

Se bilder fra dagen her

Se flere presentasjoner (ppt) fra foredragene her: 

Pasientkommunikasjon på nye måter -  Innlegg v/ Sissel Jor, seksjonsleder ved IKT klinikk, forskning og samhandling ved OUS 

De sjeldne stemmene i utdanningssystemet - Innlegg v/ Senter for sjeldne diagnoser