Gå til hovedinnhold på siden Gå til hovedmeny

Aktuelt / Orker ikke tenke på datterens framtid

Orker ikke tenke på datterens framtid

Stigma er et stort problem i Nepal. Ekstra sårbare er jenter med utviklingshemning. Mukunda Dahals datter har autisme.

- Hvis jeg og kona bruker for mye tid på å tenke på Mona Lisas framtid blir vi deprimerte. Men det ligger i underbevisstheten vår hele tiden, sier mannen som sluttet i jobben som jurist for å gjøre en innsats for funksjonshemmede.

Mukunda Dahal fra Nepal.Mukunda Dahal sa opp jobben som jurist for å jobbe i National Federation of Disabled People - Nepal.

Datteren er nå 15 år gammel, og deres første av to jenter. Som andre foreldre var de svært glade for sin førstefødte, og de første månedene hadde de ingen store bekymringer.

- Når Mona Lisa var ett år gammel syntes vi hun var veldig rolig. Vi forventet at hun skulle være mer aktiv, og tok kontakt med legen vår. Han sjekket hørselen hennes, og den var i orden. Deretter oppsøkte vi en taleterapeut. Det tok et år før vi fikk svar på hva som feilet henne, sier Mukunda.

Mukunda Dahal fra Nepal.Da var datteren blitt to år og man merket stor forskjell på henne i forhold til jevnaldrende barn.

- Det var vanskelig å se på at andre barn lekte rundt, mens datteren vår viste ingen interesse for dette. I min svigerinnes bryllup ba de oss om å ta med Mona Lisa hjem siden hun bare satt stille og puttet ting i nesa. Vi fikk på følelsen at de så på henne som en uoppdragen unge, forteller han.

Selv i dag, mange år etter at datteren fikk diagnosen autisme, har Mukunda og kona lite kontakt med resten av familien. Den lille kontakten de har er anstrengt. De opplever ofte å være de enste som ikke inviteres til ulike familiesammenkomster, slik som bryllup og bursdagsfeiringer. Det er sårt.

Søvnløse netter
- Jeg visste ingenting om hva slags funksjonshemninger som fantes før datteren min ble født. Etter at vi ble fortalt at hun aldri vil kunne snakke har vi hatt mange søvnløse netter. Vi har forsøkt alle mulige behandlinger og jeg har lest mye om autisme på internett. Kona hadde vansker med å akseptere situasjonen, og jeg brukte kunnskap jeg hadde lest meg opp på for å berolige henne, forteller Mukunda.

Jeg møter Mukunda Dahal i huset der den nepalske paraplyorganisasjonen av funksjonshemmede har kontorer. Lokalene er svært spartansk utstyrt, og ligger i en nedslitt park midt i hovedstaden Katmandu. Han er utdannet jurist og sa opp sin forrige jobb for å gjøre en innsats for funksjonshemmede. Kona jobbet tidligere som lærer, men sa opp jobben for å ta seg av Mona Lisa.

To år på skole
Da datteren kom i skolealder var de begge opptatt av at hun skulle få et tilbud slik som alle andre. Men det var ingen som ville ha henne som elev.

- Hvordan kan vi ta imot denne jenta når hun verken kan snakke eller sitte stille, var svaret vi fikk fra skolene. En lege anbefalte oss å ta kontakt med en privatdrevet organisasjon for barn med utviklingshemning som også drev en skole, sier Mukunda.

Der fortalte rektoren at det var plass til Mona Lisa, noe de takket ja til. Skolen lå et stykke unna hjemmet, og det fantes ikke skoleskyss. Mukunda endte opp med å følge datteren til og fra skolen i taxi hver dag i to år. Dette gikk hardt utover familiens økonomi da han daglig måtte betale 600 nepalske rupi (ca. 40 norske kroner) for taxiturene.

- For ti år siden var dette mange penger. Etter to år hadde jeg ikke råd til å fortsette og Mona Lisa måtte slutte på skolen. Men jeg fikk i alle fall vist alle rundt meg at min datter også kunne gå på skole og lære noe, sier han.

Startet dagsenter
Sammen med kona tok Mukunda kontakt med andre foreldre til barn med utviklingshemning. De var alle bekymret for barnas framtid, og sammen tok de initiativ til å starte opp et dagsenter. Her får Mona Lisa oppfølging i dag, blant annet av en lærer som har spesialutdanning på autisme fra India.

Mukunda er glad for at de tok dette initiativet. Samtidig vet han at ikke alle barn er like heldige. Mange vokser opp i fattige familier og får aldri en slik mulighet. Gjennom jobben i NFD-Nepal håper han å kunne bidra til at flere får bedre oppvekstkår. Selv husker han sin egen reaksjon når de ble fortalt at datteren aldri ville bli som andre barn.

Tok foreldreansvar
- Vi isolerte oss og unngikk andre folk. Jeg fulgte datteren vår til skolen og hjem igjen. Og det var det. Kona mi var så stresset og sa at hun ikke kunne ha Mona Lisa hjemme. Men vi kunne ikke fortsette å tenke slik. Vi forstod at ingen andre enn oss som foreldre kunne hjelpe datteren vår til et bedre liv, sier Mukunda, som også har en datter på ni år.

Tar aldri med venninner hjem
Uten foreldrenes hjelp er Mona Lisa helt hjelpeløs. Det fikk de smertelig erfare da de engang lot henne være litt for seg selv. I løpet av kort tid rakk hun å drikke fra latrinen, det vil si toalettet. Kona forlater aldri huset mens datteren er der. Hun handler og gjør andre æren når Mona Lisa er på dagsenteret. Den yngste datteren hjelper også til.

- Hun er glad i storesøsteren sin, men har ikke fortalt til noen at hun har autisme.
Ikke til venninnene sine engang, og derfor tar hun aldri med seg besøk hjem fra skolen. Det er trist, forteller Mukunda.

Han forteller at de har brukt mye energi på å gruble over autisme og bekymre seg. Hvordan skal det gå med datteren når ikke kona og han er der lenger.

- Hvis vi bruker for mye tid på å tenke på framtiden til datteren vår vil vi bli deprimerte. Men det ligger i bakgrunnen hele tiden. Vi forsøker å ta en dag av gangen, avslutter Mukunda før han gir seg i kast med nye oppgaver.