Gå til hovedinnhold på siden Gå til hovedmeny

Aktuelt / En sjelden dag

28. februar: En sjelden dag - se konferansen fra vår web

Hvordan er det å leve med en sjelden diagnose? Dette settes det søkelys på når FFO er med å arrangere konferansen «En sjelden dag 2014» i Oslo 28. februar. Habilitering hele livet er hovedtema. Konferansen vil bli videooverført og du kan følge den fra vår nettside.

Å leve med en funksjonshemning eller kronisk sykdom kan være krevende. Om diagnosen din i tillegg er sjelden, blir belastningen enda større.  Over 30 000 mennesker i Norge har en sjelden diagnose, og den siste dagen i februar rettes oppmerksomheten mot deres utfordringer.

- Den 28. februar arrangerer vi en nasjonal konferanse om sjeldne diagnoser. Dette skjer på samme dag som flere land i verden setter sjeldne diagnoser på agendaen. I Norge kaller vi det «En sjelden dag», sier Knut Magne Ellingsen, leder i FFO.

FFOs leder Knut Magne Ellingsen viser fram plakaten for En sjelden dag.

FFOs leder Knut Magne Ellingsen gleder seg til "En sjelden dag" 28. februar.  

Konferansen arrangeres av FFO, i samarbeid med Nasjonal kompetansetjeneste for sjeldne diagnoser og Helsedirektoratet.

Behov for helsetjenester hele livet

Å leve med en sjelden diagnose betyr blant annet at en har behov for helsetjenester hele livet.

- I tillegg er det utfordrende i seg elv å ha en sjelden diagnose, da det ofte er lite kunnskap om den i tjenesteapparatet. Da blir det foreldre og pårørende eller en selv som blir den viktigste eksperten, sier Ellingsen.

Habilitering for å mestre hverdagen

Tema for konferansen er habilitering, et viktig begrep for mennesker med en sjelden diagnose. Habilitering betyr å gjøre mennesker med tidlige eller medfødte funksjonshemninger i stand til å lære seg ferdigheter for å fungere i hverdagen.

- Det handler om å lære seg strategier for å mestre sin egen hverdag og tilstand, slik at en på best mulig måte kan delta på ulike samfunnsarenaer, som skole, arbeid og i det sosiale livet. I tillegg er det viktig å se på hvordan tilbudet organiseres både i spesialisthelsetjenesten, men også i kommunene. Nettopp derfor er det viktig at vi setter dette på dagsorden, sier Ellingsen.

Du kan følge konferansen direkte fra internett

Dersom du ikke skal delta på konferansen, men er interessert i temaet, kan du følge den direkte via FFOs nettsider.

Ved å klikke på denne lenken kommer du til en side der du kan følge de ulike innledningene på konferansen.

Konferansen kan også følges direkte fra mobil ved å klikke på denne lenken.

Her kan du laste ned

Programmet for En sjelden dag (word)
Programmet for En sjelden dag (pdf)

Se også film fra Danmark i forbindelse med deres markering av Rare Disease Day