Gå til hovedinnhold på siden Gå til hovedmeny

Ryggmargsbrokk- og Hydrocephalusforeningen

Kontaktinformasjon

Postadresse:

Bygdinvegen 1783

2943 Rogne

Telefon:
410 08 257

Ryggmargsbrokk- og Hydrocephalusforeningen er en landsomfattende forening dannet i 1991. Foreningen er åpen for alle med ryggmargsbrokk og/eller hydrocephalus, deres pårørende og ande interesserte.

Funksjonshemning

Ryggmargsbrokk - myelo-meningocele (MMC) eller spina bifida - er en utviklingsforstyrrelse med mangelfull lukning av ryggvirvlene. Ryggmargen ligger vanligvis beskyttet i et «rør» av ryggvirvler. Ved ryggmargsbrokk vil noen av disse virvlene ikke utvikle seg normalt og det dannes en åpning hvor ryggmargen kan bule seg igjennom (brokk). 

Ryggmargsbrokk medfører nedsatt funksjon i områder hvor nerveforsyningen er forstyrret, fra brokket og ned, med varierende grad av lammelser, tap av smerte- og berøringssansen i enkelte områder av underkroppen og inkontinens for urin. Mange har problemer med å kontrollere avføring fordi lukkemuskelen og peristaltikken i tarmen er dårlig. Feilstillinger i ben og rygg (kontrakturer og scoliose) samt tendens til trykksår er også vanlig.

Rundt 90% utvikler hydrocephalus (vannhode), og får innlagt et dren (shunt) for å drenere bort overflødig væske fra hjernens hulrom. Mange har en misdannelse i overgangen mellom hjernen og ryggmargen - Arnold Chiari II malformasjon (lillehjernen har falt litt ned i ryggmargskanalen) og mange har tethered cord (ryggmargen har fasttjoret seg til rygghvirvlene). Personer med ryggmargsbrokk og/ eller hydrocephalus kan få kognitive funksjons-forstyrrelser og lærevansker i varierende grad.
Det blir født omkring 20-25 barn årlig med ryggmargsbrokk.

Forebygging 
Forskning har vist at risikoen for å få et barn med ryggmargsbrokk reduseres hvis den gravide får i seg tilstrekkelig av B-vitaminet folat. Det anbefales derfor alle kvinner som planlegger graviditet å tilføre kroppen ekstra folat. Anbefalt dose er 0,4 mg pr. dag fra minst en måned før planlagt graviditet og et par måneder ut i graviditeten. Tabelettene kan kjøpes reseptfritt på apotek.

Organisasjonen

Ryggmargsbrokkforeningen er landsomfattende og åpen for alle med ryggmargsbrokk og/eller hydrocephalus, deres pårørende og andre interesserte. Foreningen arrangerer aktivitets- og informasjonskurs for barn, ungdom og voksne med ryggmargsbrokk, samt informasjonskurs for foreldre, og den har et godt utbygget kontakt-personsnett som er organisert av likemanns-utvalget.

Ryggmargsbrokkforeningen engasjerer seg i sosialpolitiske spørsmål som vedrører diagnosen, og samarbeider med behandlende institusjoner der foreningen bl a går inn for brukermedvirkning på alle plan. Ryggmargsbrokkforeningen er medlem i International Federation of Hydrocephalus and Spina Bifida