Gå til hovedinnhold på siden Gå til hovedmeny

Norsk Craniofacial Forening

Kontaktinformasjon

Postadresse:

c/o Jorån Østerholt Dalane

Bølerskogen 25

0691 Oslo

Besøksadresse:

c/o Jorån Østerholt Dalane

Bølerskogen 25

0691 Oslo

Telefon:
91 75 84 71
Hjemmeside:

NCF ønsker å bistå diagnoseinnehaver og pårørende i å finne svar på det som i utgangspunktet kan oppleves som en uoverkommelig mengde med vanskelige spørsmål. 

Funksjonshemning

Norsk Craniofacial Forening ønsker å representere samtlige diagnosegrupper relatert til medfødte kraniofaciale misdannelser. Det vil si diagnoser som angriper hode/ansikt, men svært ofte har diagnoseinnehaver tilleggskomplikasjoner. Diagnoser representert i NCF pr i dag er; Apert syndrom, Goldenhar syndrom, Cleidocranial dysplasi, Crouzon syndrom, Pfeiffer syndrom, Treacher Collins syndrom, Sensenbrenner syndrom, Opitz C-syndrom.

Typiske kjennetegn for disse syndromene kan blant annet være kjeveproblemer, deformerte/små ører, sammenvokste fingre og tær. Graden av funksjonshemming varierer sterkt mellom diagnosene og også innen den enkelte diagnose fra person til person.

Selv om diagnosene i hovedsak gir seg utslag i fysisk funksjonshemming, er det et faktum at mange av foreningens medlemmer har betydelige psykiske utfordringer som følge av et svært annerledes utseende. Redusert selvbilde og vanskeligheter med sosialisering er for mange en naturlig konsekvens av fysiske forhold, som nedsatt hørsel, redusert motorikk, forsinket språkutvikling m.m.

Organisasjonen

NCF skal også være et naturlig forum for å fremme sosial aktivitet, utveksling av erfaringer og formidle klinisk- og sosialmedisinsk kunnskap. 

NCF ønsker å fungere som en viktig bidragsyter når det gjelder formidling av kunnskap og erfaringer overfor helseinstitusjonene i Norge. Foreningen skal videre drive et utstrakt interessepolitisk arbeid for å styrke og videreutvikle våre medlemmers rettigheter.

Konkrete arbeidsoppgaver er:

  • å arrangere årsmøtet og faglig seminar for medlemmene
  • å avholde regelmessige styremøter
  • å søke økonomisk bistand
  • å drive likemannsarbeid
  • å delta på kurs og seminarer i relevante fora
  • som medlem i FFO å delta aktivt i deres arbeid
  • å formidle kunnskap om diagnosene til våre medlemmer.