Gå til hovedinnhold på siden Gå til hovedmeny

Iktyoseforeningen i Norge

Kontaktinformasjon

Postadresse:
Iktyoseforeningen v/Linda Paulsen Gullåsveien 31, 3947 Langangen
Besøksadresse:
Iktyoseforeningen v/Linda Paulsen Gullåsveien 31, 3947 Langangen
Telefon:
974 76 283
Hjemmeside:
Iktyoseforeningen er en landsdekkende forening som skal ivareta alle som har iktyose eller andre medfødte keratoser. Vi er partipolitisk uavhengig. Foreningen ble stiftet 1 september i 1995 etter at nå avdøde Tobias Gedde – Dahl tok iniativ til en iktyose samling på Frambu. Der det ble utvekslet erfaringer og knyttet bånd. Det var godt å møte andre som hadde det som en selv. For mange var det første gang de møtte andre med lik diagnose.

Funksjonshemning

Hva er iktyose? Iktyose (også kalt Ichtyose) er navnet på en kronisk tilstand der huden er skjellende, tørr og oftest fortykket, særlig i det øverste hornlaget. Avstøtning og ny- bygging av hudceller fungerer ikke som det skal. Det klør ofte mye. Iktyose smitter ikke. Iktyose deles inn i to hovedgrupper: 1. Ikke- syndromal iktyose – som gir symptomer kun fra huden. 2. Syndromal iktyose – som opptrer som ledd i et syndrom (syndrom: symptomer/ tegn fra ulike organer som opptrer sammen) 1. Ikke- syndromal iktyose • Lammelær iktyose • Erytrodermi • Harlekin • Keratinopatisk iktyose • Epidermolytisk iktyose 2. Syndromal iktyose • Prematuritets- iktyose • Netherton syndrom • Sjøgren- Larsson syndron • Refsum sykdom • Palmoplantar keratodermi Mer og utdypende informasjon om de ulike iktyose formene finnes på iktyoseforeningens nettside: www.iktyose.no Som medlem i iktyoseforeningen i Norge, vil du møte mange mennesker med samme diagnose som deg. Vi har en årlig samling en gang i året, hvor vi møtes for å utveksle erfaringer, tips og råd. Iktyoseforeningen i Norge sitt kompetansesenter er Senteret for sjeldne diagnoser. www.sjeldnediagnoser.no

Organisasjonen

Målet med foreningen vår Våre fremste mål er å ivareta vår gruppes interessepolitiske saker. Dette gjør vi gjennom å delta aktivt i fora og utvalg. Vi påvirker politiske prosesser som kan ha stor påvirkning for våre medlemmer. Dette kan gjelde alt fra endrede trygderettigheter til dekking av utgifter til kremer og salver. Vi ønsker å påvirke samfunnet rundt oss til økt toleranse for ett annerledes utseende gjennom å drive opplysende virksomhet om hva iktyose er både på sentralt og lokalt nivå. Foreningen innhenter og videreformidler også ny forskning om iktyose til medlemmene. Hvem kan bli medlem? Personer med diagnosen og/eller familiemedlemmer.