Gå til hovedinnhold på siden Gå til hovedmeny

Foreningen for Bardet-Biedl syndrom

Kontaktinformasjon

Postadresse:

Bardet-Biedl Syndrom
v/ Richard Ødegaard

Elverhøyløkka 13

2836 Biri 

Besøksadresse:

Bardet-Biedl Syndrom
v/ Richard Ødegaard

Elverhøyløkka 13

2836 Biri 

Telefon:
90073492
Hjemmeside:

Foreningens formål er å bidra til spredning av informasjon og kunnskap om LMBB, samt å hjelpe og støtte medlemmene.

Funksjonshemning

Laurence - Moon - Bardet - Biedl syndrom (LMBB) er en gruppe arvelige tilstander. Den har fått navn etter de forskere som først beskrev syndromet. Barna er født med normalt utseende, men noen har overtallige fingre/tær.

Synsevnen blir nedsatt fra tidlig barnealder. Barna får dårlig mørkesyn p.g.a. retinitis pigmentosa (kikkertsyn). Synet blir etter hvert svakere på grunn av nedbryting av cellene i netthinnen. 

Svaksynthet og overvekt er fellesnevnere for barn med LMBB syndrom. Noen er født med misdannelser i urinveier eller endetarmregionen, enkelte har nyreproblemer, noen har sen pubertet og mangelfull utvikling av kjønnsorganene. 

Enkelte er kortvokste. Stor fedme og synsproblemer fører til at enkelte oppfattes å ha læreproblemer. Livslengden er normal, og både kvinner og menn med LMBB har mulighet til å få friske barn.

Forekomsten av LMBB i Norge er ca 1:100.000 (kilde: NOR MED 1990 105:146-8 Lofterød/Riise/Skuseth/Storhaug).

Organisasjonen

Organisasjonen har gitt ut brosjyren Hva er LMBB syndrom?