Gå til hovedinnhold på siden Gå til hovedmeny

FFO Hordaland

Kontaktinformasjon

FFO Hordaland

Vestre Strømkaien 7-9, 3.etasje

5008 BERGEN

Org.nr.: 971349050 

Åpningstid: man-fredag kl. 08.30-16.00

Postadresse:

Vestre Strømkaien 7, 5008 BERGEN

Telefon:
55 59 68 00/ 55 59 68 02 / 94 48 79 08

Når kreft rammer borna

Både Embla (4) og Mads (4) fekk leukemi med eitt års mellomrom. Begge går i same barnehage og kjempar ein tapper kamp mot kreften.

Det første eg tenkte var at legen lyg og veit ikkje kva ho snakkar om. Embla er jo heilt frisk.

Då fireåringen til Malin Mjelstad og Stian Svardal fekk påvist leukemi, stussa dei som jobba på kreftavdelinga for born på Haukeland sjukehus.

Dei såg at ho hadde det same postnummeret som ein av dei andre pasientane der.

Mads hadde blitt innlagt året før, då han berre var to år, med akutt lymfatisk leukemi.

Også han kom frå Osterøy og Lonevåg barnehage like utenfor Bergen.

SAMAN FOR BORNA: – Då eg høyrde at Embla var blitt sjuk, fekk eg sorgprosessen ein gong til. For eg visste kva dei måtte igjennom, seier Linn (t.v.) med Sigve og Mads (4). Nærmast: Embla med foreldra Malin Mjelstad og Stian Svardal, med sonen Theodor på golvet.

FOTO: Snorre Bang Utaker

Det er mellom 40 og 50 born som får sjukdomen i Noreg kvart år. At to frå den same barnehagen skulle få det er nesten utenkeleg.

Leukemi, eller blodkreft, er ein svært alvorleg kreftdiagnose, sjølv om prognosane er gode. 80-90 prosent blir friske, men kampen for å bli frisk er beinhard.

– Skjer ikkje oss

Malin og Stian er på besøk i heimen til Linn og Sigve Gerhardsen på Grønskaret. Dei har med Embla og broren Theodor, medan eldstejenta Ariel er heime. I tillegg til Mads og tvillingbroren Anders, har Linn og Sigve Jonas på sju år.

Det er fem born som til tider leikar viltert saman, men to av dei er litt rolegare enn dei andre.

Eg hadde googla det, og alle dei 20 symptoma stemde. Då blir du kvalm, altså. (Linn, mor)

- Du tenker aldri at det er noko alvorleg galt med ungen din. Du har høyrd at slike ting skjer andre, men det skjer jo ikkje oss, seier Linn.

Men det gjorde det.

For Linn og Sigve Gerhardsen starta det sommaren 2013.

Mads hadde blåmerke på heile kroppen, medan tvillingbroren Anders ikkje hadde nokon. Han var bleik og kunne sovna, og tippa over nesten kor som helst. I tillegg hadde han mykje oppkast og diaré.

Familien drog til Volvat medisinske senter og tok blodprøvar. Då hadde Linn allereie lest seg opp på kreftsymptom hos born, og sa til legane då dei kom at ho trudde han hadde fått kreft.

- Eg hadde googla det, og alle dei 20 symptoma stemde. Då blir du kvalm altså, rett og slett.

Sjukdomsbilete til Embla var identisk, litt over eitt år etter at Mads hadde starta behandlinga.

- Ho sovna heile tida og hadde feber av og på i 14 dagar. Den siste helga gjekk ho berre etter meg og sovna. Eg trudde ho hadde halsbetennelse, for ho var småforkjøla heile tida. Det var oktober og sesong for sjukdom, fortel Malin.

- Det første legen merka seg var at ho hadde ein veldig spesiell hudfarge. Når eg ser tilbake på bilete av ho så ser eg det, men eg så det ikkje då, det kom vel gradvis.

Rett til Haukeland

Begge fekk tidleg beskjed frå legane om kva dei mistenkte kunne vera årsaka.

For familien Gerhardsen gjekk turen direkte frå Volvat på Fana til Haukeland sjukehus. For Mjelstad var det rett frå fastlegen i Lonevåg til sama plass.

På Haukeland stod eit team klare til å ta dei imot. Det første helsepersonellet gjorde var å ta blodprøver.

BEHANDLING: For å hindra leukemi i sentralnervesystemet gis cellegiften direkte inn i spinalkanalen. Under denne behandlinga får born narkose.

FOTO: Privat

 

 

- Dei sa at ho hadde alle veldig lave blodverdiar, men eg kunne ikkje noko om det og forsto ikkje kva det gjekk i. Vi fekk eit rom for natta, og når du kjem på posten og ser kva som står på døra begynner du å skjønna det. Kvifor skulle me ligga på barnekreftavdelinga?

Legane fortalde kva sjukdom dei trudde det var, og tok dagen etter ein beinmargsprøve som bekrefta det.

- Det første eg tenkte var at legen lyg og veit ikkje kva ho snakkar om. Embla er jo heilt frisk, fortel Malin.

- Då vi kom stod det fire legar og sjukepleiarar og venta på oss. Då tenkte eg; er det så alvorleg? seier Linn.

Noko av det første legane spurde om var kvar dei jobba, så dei kunne kontakta arbeidsgjevarane.

Deler på å vera heime

- Det var ei ganske spesiell oppleving. Eg følte at sjukepleiaren som tok imot oss tenkte «stakkars». Ho visste nok meir enn oss om kva vi hadde i vente, fortel Linn.

- Korleis var det å få beskjeden om at han hadde leukemi?

- Du blir livredd, og det første som slår deg er; kjem han til å døy? Du har høyrt om andre som har kreft, men det er jo ikkje noko som skjer oss. Så gjer det plutseleg det, seier ho.

- Kan du eigentleg få ein verre beskjed? kjem det frå Sigve.

Behandlinga starta tidleg med intravenøs cellegift i åtte dagar i strekk. Slik var det kvar tredje veke det første året.

VANSKELEG BALANSE: – Du får dårleg samvit for den du forlèt på sjukehuset og dårleg samvit for dei som er igjen heime, seier Malin og Stian, her med Embla og sonen Theodor. I tillegg har dei Ariel, som er eldst.

FOTO: Snorre Bang Utaker

 

 

Linn og Sigve har delt på å vera heime med Mads. I starten ønska begge å vera så mykje som mogleg med ham, men etter ei stund innsåg dei at det var godt å kome seg på jobb og få avbrekk for den situasjonen familien var hamna i.

Linn hadde nett starta butikken Hos Mormor i Lonevåg da Mads fekk diagnosen, medan Sigve er maskinførar.

- I starten var begge heime, men så...du får litt nok og då er det veldig fint å koma litt ut i arbeid og få nokke anna som surrar i hovudet. For du har så pass mange timar inne på det sjukehuset med elendigheit og drit, fortel Sigve.

- Eg måtte begynne så smått i arbeid igjen for å lufta vettet, seier Stian

- Alle lurar på kva som skjer, og det er blodprøvar i hytt og pine. Alt er nytt for deg og dei rundt deg. Det veldig mykje som skjer det første året.

Immunforsvar på null

Det første året Mads var sjuk var han nesten ti månader av dei på sjukehuset. Kvar tredje veke var det behandling med cellegift.

Immunforsvaret er så godt som på null når kroppen får cellegift, så med ein gong det er teikn til feber eller anna sjukdom, er det rett tilbake til Haukeland og isolat.

Det betyr ingen barnehage, ingen ferieturar og eit liv som i stor grad dreier seg om å reisa frem og tilbake mellom heimen på Grønskaret og behandling på Haukeland sjukehus.

Då blir det er viktig å snakka om konfliktar som oppstår. Mykje bunnar ut i at du er trøytt og redd. (Sigve, far)

Dei små tinga i livet blir større når alvorleg sjukdom råkar ein familie.

- Å berre sitte saman til middag med alle blei stort. Første jula var me heime i fire timar, så var det tilbake til sjukehuset, hugsar Sigve.

- Då stod eg på trappa og grein. Det er ikkje sånn det skal vera på julaftan, seier Linn.

- Det har vore ganske tøft. Du får ein del andre utfordringar som andre friske familiar kanskje ikkje kan tenka seg. Då blir det er viktig å snakka om konfliktar som oppstår. Mykje bunnar ut i at du er trøytt og redd, seier Sigve.

Førsteåret verst

Dei er imponerte av den hjelpa dei har fått på Haukeland sjukehus.

- Du ser at når du treng hjelp så får du det, dei er kjempedyktige. Til oss sa dei at «vi har ein plan, og om ikkje den fungerar så har vi ein plan B». Det var ganske betryggande å få vita, seier Linn.

Leukemi-pasientar blir delt inn i tre kategoriar. Høgrisiko, intermediær og standard. Mads har høgrisiko, medan Embla har standard, som er den minst aggressive forma for sjukdomen.

Du sit der med andre foreldre, med folk som får vita at no kan ikkje legane gjera meir for borna deira. (Sigve, far)

Etter å ha fått cellegift kvar tredje veke, blei det etter eit år kvar sjette, medan Mads no er inne kvar åttande veke.

- Det verste er det første året, då er det så mykje nytt. Dei skal bryta kroppen heilt ned, så holda den der og så forsiktig bygga han opp medan dei sjekkar at kreften ikkje slår tilbake, seier Sigve.

Familien har fått god kontakt med fleire som er i same båt på barnekreftavdelinga. I alt det dramatiske og triste, finn dei saman medan dei flytter inn og ut av isolasjon. Men for nokre blir avdelinga siste stopp i eit kort liv.

- Du sit der med andre foreldre, med folk som får vita at no kan ikkje legane gjera meir for borna deira. Det er sterkt, altså, seier Sigve.

Sterke medisinar

I tillegg til cellegift får leukemi-pasientar steroidar og veksthormon som ein del av behandlinga. Det fører mellom anna til ein valdsam appetitt og store humørsvingingar.

- Det skjedde fleire gongar at han skreik og skreik, sveitta og var heilt stiv av forbanning, for å seie det fint. Ein gong sa han: «Eg klarer ikkje å slutta å skrika». Då gjekk han på så mykje medisin at ja...han beit, slo og sparka, men det måtte berre ut av kroppen. Dei er på så sterke medikament at du må ha hanskar på når du skal skifte bleie, fortel Sigve.

Eg har tenkt, korfor oss? Og korleis har det skjedd? (Malin, mor)

- Du blir jo enormt sliten av å leve i dette, det tar mykje tid og energi. Du mister litt av det vanlege impulslivet. Alt må vera gjennomtenkt, og om nokon er forkjøla så kan dei ikkje koma på besøk. Dei får ikkje vera med på butikken og blir heilt isolert.

- For vår del har kvardagen vore at Mads ligg på sofaen og har oppkast og diaré. Det blir jobben din, spesielt det første året, men så blir det betre, seier Linn.

- Eg har tenkt, korfor oss? Og korleis har det skjedd? seier Malin.

For ingen veit kva det er som gjer at eit barn får leukemi. Både Mads og Embla er med i eit forsøksprosjekt som skal prøva å gje fleire svar om sjukdomen.

Skriv blogg

No for tida består kvardagen til Mads av blodprøvekontrollar på Haukeland ein gong i veka, medan han får cellegift heime.

Nyleg blei han frisk nok til å begynna å vera med barnehagen på utedagar. I den forbindelse heldt Linn eit innlegg på foreldremøtet i barnehagen.

Ho skreiv ned det ho ville seie, og posta det på Facebook. Responsen har vore overveldande, og det er delt over 400 gongar.

- Eg ville seie dette og skreiv det ned for å klare å gjennomføra. Eg sto og grein meg igjennom det eigentlig, du blir så redd for at det skal skje noko, seier Linn, som starta tidleg å skriva blogg da Mads blei sjuk.

- Den er veldig bra, for det er mange som ikkje tør å spørja korleis det går og korleis det er med Mads. Vi synest det er viktig å vera opne om det, for det er ikkje farleg å snakka om det, seier foreldra.

Snart ferdig

Mads er ferdig med behandlinga i januar 2016. Embla har framleis ein litt lengre veg å gå før ho er heilt ferdig, men det ser lyst ut for begge.

Behandlinga fungerer og sakte, men sikkert, får dei mindre og mindre cellegift sprøyta inn i kroppen.

LANG VEG TILBAKE: – Det verste er det første året, då er det så mykje nytt. Dei skal bryta kroppen heilt ned, så holda den der og så forsiktig bygga han opp medan dei sjekkar at kreften ikkje slår tilbake, seier Sigve Mjelstad.

FOTO: Snorre Bang Utaker

 - Det er søren ikkje lenge til. Tenk då! Det er nesten ein litt uoppnåeleg dato når du sit der og får høyra at behandlingstida er to og eit halvt år med full isolasjon. Livet blir snudd på hovudet, seier Linn.

Dei to para er glade dei har nokon å gå til, som veit kva dei går igjennom, når det røyner på.

- Du kan leksa av deg til nokon, men dei veit ikkje heilt kva det går i. Eg veit kva ein høgdosekur er og kva det gjer med kroppen til ungen, og eg veit kva det gjer med foreldra, seier Linn.

– Enormt takksam

For Embla og Mads er prognosane gode.

Dei siste blodprøvane visar ingen spor etter kreft, men dei har endå ein veg å gå før dei kan leva normale liv. For ti år sidan blei betrakteleg færre redda, men no blir 80-90 prosent friske.

- Me er heldige og det er godt å kunne seia, for det finst andre utfall av sjukdomen. Du blir enormt takksam, seier Linn, og tenkar seg om.

- Eg er eigentlig glad for at han er så liten, for eg reknar med at vi kjem til å hugsa mykje meir enn han. Storebror Jonas veit meir kva det går i og er redd for at han skal dø. Det er ei utfordring. Eg tenkjar at vi aldri kjem til å gløyma, og det er heller ikkje noko vi skal skjula for Mads.

- Det er ein del av oss, utruleg nok, sier mor Linn Gerhardsen.

 

Saksa fra nettsidene til Bygdanytt:  http://www.bygdanytt.no/magasin/Nar-kreft-rammar-borna-372193.html