Gå til hovedinnhold på siden Gå til hovedmeny

FFO Hordaland

Kontaktinformasjon

FFO Hordaland

Vestre Strømkaien 7-9, 3.etasje

5008 BERGEN

Org.nr.: 971349050 

Åpningstid: man-fredag kl. 08.30-16.00

Postadresse:

Vestre Strømkaien 7, 5008 BERGEN

Telefon:
55 59 68 00/ 55 59 68 02 / 94 48 79 08

Den usynlige sykdommen - fibromyalgiorganisasjon fyller 30 år

Renate Sundt Amundsen er en av mange med fibromyalgi, en sykdom som ikke nødvendigvis synes utenpå. Lederen i Bergen og omegn lokallag er intervjua i forbindelse med Fibromyalgiforbundets 30-årsjubileum.

 

Dersom du ser Renate Amundsen på gaten vil du mest sannsynlig tro at hun er frisk og at det umulig kan være noe galt med henne. Det stemmer ikke.

Vises ikke på utsiden

– Det som er så dumt med fibromyalgi er at det ikke vises på utsiden. Og når du har en usynlig sykdom, er det ganske vanskelig å forklare det, og vanskeligere blir det når man vet generelt lite om sykdommen. Det er et daglig slit å være i smerte og føle seg syk og utmattet, når du ser frisk på utsiden. Til og med familien kan til tider slite med å forstå, sier hun.

Fibromyalgi-marerittet begynte for Renate, i 2009.

– Det som trigget det hele var et fall, forklarer hun. Jeg hadde spurt ungene mine om å gå ned i fryseren for å hente noe – og de nektet. Så jeg gikk ned trappen i sinne, det vil si at jeg trampet nedover ganske hardt, tilføyer hun lattermildt mens hun demonstrerer.

Det neste som skjedde var at bena forsvant under henne, og det neste Renate husker er at hun sitter i trappen og skriker av smerte, mens ungene løp for å ringe faren.

I begynnelsen var hun så dårlig at hun ble sengeliggende.

– Det gjorde så vondt og jeg klarte ingenting. Jeg var jo helt handicapet. Vi trodde først at det bare var fallet som hadde satt sine spor, men smerten forsvant aldri helt. Jeg ble heldigvis bedre, men aldri helt frisk igjen.

Det å bli diagnosert med fibromyalgi er en vrien sak. Selve sykdommen har over 60 forskjellige symptomer. Den vises verken på blodprøver eller røntgen, og for noen kan det ta flere måneder, i noen tilfeller år, før de får vite hva som er galt. For Renate sin del har hun hatt fibromyalgi offisielt siden 2010.

Tilbake i jobb

For å bli kvitt smerten gikk Renate en gang i uken til akupunktur, som med tiden fikk henne fra null prosent stilling til 50.

– Det hjalp meg veldig. Det som er litt synd er at akupunktur ikke er noe som går under legehjelp her i Norge, noe som gjør at jeg selv må betale for timene der. Så fibromyalgi er en ganske dyr sykdom, sier hun.

I løpet av denne perioden sier hun takknemlig at hun har fått støtte og forståelse fra familien hele veien.

– Spesielt av den fantastiske mannen min, sier hun og smiler mot mannen Freddy.

– Han tok ansvar for husvask og klesvask, og annet tungt arbeid, da jeg ble syk. Selv sørger jeg for middagen, slik at vi får en grei arbeidsfordeling, legger hun til.

Renate jobbet i BKK da hun ble syk, og etter ulykken og diagnosen har hun fremdeles jobb der. Den eneste forskjellen er at hun nå jobber 50 prosent stilling, mot 100 tidligere.

– Det å holde seg i arbeid er veldig viktig for meg. Jeg vil bidra til samfunnet, og vil ikke føle at jeg bare er en byrde. Eller, jeg mener jo ikke at syke mennesker som ikke klarer å jobbe grunnet sykdommen er en byrde, men det kan føles slik for dem det gjelder.

– Ikke psykisk

Renate har forgjeves prøvd å leve etter råd og tips, som å trene og følge spesielle dietter.

– Jeg har også «tatt meg sammen» og bare tenkt at alt er bare bra. Likevel har jeg like mye verk og smerter fremdeles, sier hun.

– Mange kaller fibromyalgi for en sytesykdom, eller en psykisk sykdom. Og de som har diagnosen blir gjerne sett på som late og giddeløse. Men det er jo ikke slik det er, forklarer hun, og legger til at det eneste som går ut over psyken hennes er det uvitende personer tror om henne og diagnosen hun har.

– Det at folk tror at jeg spiller syk bare for å få fri er helt feil, for jeg bruker nemlig ikke fridagene mine på å late meg. Jeg bruker dem til å hvile og bygge meg opp igjen. Slik at jeg klarer neste arbeidsdag eller andre dagligdagse formål som er en selvfølge for andre friske personer.

Renate er takknemlig for at hun har en forståelsesfull arbeidsgiver.

– Det er ikke mange som orker å ha, eller ansette, folk med fibromyalgi, eller en annen kronisk sykdom i det hele tatt, påpeker hun.

Savner trening

I 2001 ble Renate kåret til årets kvinnelige taekwondo-utøver.

– Det er noe jeg fremdeles er stolt av, sier hun og ler.

Noe Renate savner i hverdagen er det å trene og å være frisk.

– Før trente jeg mye, gikk turer i skogen og på fjellet, men nå kan jeg ikke gå så mye. Eller, så klart, jeg kan jo ta meg en tur opp på Fløien, med banen, vandre litt på toppen og så komme ned igjen, men det er det i så fall, sier hun.

Presser hun seg for hardt vet hun at kroppen kommer til å ta ekstra skade av det dagen etter.

– Jeg prøver å ikke tenke at jeg er syk, jeg prøver å tenke på at jeg må velge. Dersom jeg, for eksempel, går på kino i kveld, så sier kroppen vondt-vondt-vondt i morgen. Da begynner jeg å tenke: har jeg mulighet til å ha vondt i morgen? Kan jeg ligge på sofaen? Eller er det arbeidsdag? Er det verdt å ha vondt i morgen dersom jeg har det veldig kjekt i kveld? Er det verdt å være sosial og få le litt? Dersom det ikke er arbeidsdag er svaret ofte JA- og noen ganger kan svaret være ja selv om det er jobb dagen etter. Men det varierer på hva og når og hvor lenge. Alt er en vektskål på aktivitet-smerte. Absolutt alt! Ingenting er gratis, kroppen tar all betaling ut i smerter og utmattethet. Absolutt alt.

Artikkelen fra BA søndag 22. mars 2015 er publisert på nett: http://www.e-pages.dk/ba_no/4444/article/252544/10/1/render/?token=45e5e4dd57801a9a906ad9dbcfb222a6