Gå til hovedinnhold på siden Gå til hovedmeny

FFO Hordaland

Kontaktinformasjon

FFO Hordaland

Vestre Strømkaien 7-9, 3.etasje

5008 BERGEN

Org.nr.: 971349050 

Åpningstid: man-fredag kl. 08.30-16.00

Postadresse:

Vestre Strømkaien 7, 5008 BERGEN

Telefon:
55 59 68 00/ 55 59 68 02 / 94 48 79 08

Bendik skal slippe å reise rundt i sykehuskorridorene

Bendik Wiig Sulebakk hadde mange leger og dro fra lege til lege. Med det nye opplegget på Haukeland sykehus skal legene istedet komme til ham.

Åtteåringen fra Frekhaug i Meland ser ut som en helt vanlig gutt. – Det er lett å glemme hvor syk han er når han ser så frisk ut, bemerker mamma Barbro Wiig Sulebakk. Det krever kraftige medisiner, tett oppfølging fra helsevesenet og møysommelig arbeid fra foreldrene og andre rundt ham å holde ham frisk.

Bendik vet godt hva den sjeldne, medfødte stoffskiftesykdommen han lever med heter: Tyrosinemi 1. Den gjør at leveren hans ikke klarer å bryte ned protein. Kalkulator, vekt og loggbok er de viktigste redskapene på familien Wiig Sulebakks kjøkken. Hvert gram av det Bendik spiser, må veies og føres nøyaktig ned i notatboken. Han lever på det som kalles verdens strengeste diett, forteller foreldrene Barbro og Øystein Wiig Sulebakk. – Han skal ha 16 gram med protein daglig. Verken mer eller mindre, forteller Barbro.

Men stoffskiftesykdommen er ikke den eneste diagnosen åtteåringen har.

– Når man har et barn med en så alvorlig og sjelden diagnose som Bendik, kommer det etter hvert frem andre ting han sliter med og som legene prøver å finne ut om har sammenheng med tyrosinemien, forteller Barbro.

Det er mage-tarm-avdelingen ved Haukeland universitetssykehus, sammen med Rikshospitalet, som følger opp tyrosinemien.

Ernæringsfysiologer hjelper foreldrene med å tilpasse dietten hans.

Etter hvert har Bendik også fått diagnosene epilepsi og ADHD.

Dette følges opp ved to ulike sykehusavdelinger. Han følges også opp av øyeklinikken på grunn av de potensielle øyeproblemene stoffskiftesykdommen kan medføre, og utredes av fysioterapeut.

Legene tror at utfordringene og diagnosene Bendik har, mest sannsynlig har en sammenheng med grunnsykdommen.

Slitsom runddans

De mange helseutfordringene gjør at Bendik og foreldrene har blitt reisende i sykehuskorridorene.

Les mer på nettsidene til BA: http://www.ba.no/medisin-og-helse/helsevesen/nyheter/bendik-8-er-reisende-i-sykehuskorridorene/f/5-8-128046