Gå til hovedinnhold på siden Gå til hovedmeny

Aktuelt / Satte sjeldenhet på dagsorden

Satte sjeldenhet på dagsorden på "En sjelden dag"

Habilitering hele livet var hovedtema på konferansen «En sjelden dag 2014» som handlet om utfordringer mennesker med sjeldne diagnoser møter i livene sine.

Hovedtemaet var valgt fordi barn som fødes med en sjelden tilstand også blir voksne.

- Utfordringen er derfor å finne gode løsninger der det er god sammenheng mellom de ulike tjenestene som den enkelte har behov for i hverdagen og gjennom et helt liv. For mange er overgangene fra barn til ungdom og fra ungdom til voksen vanskelige. Det oppleves ofte som en stafett der ingen overtar pinnen, sa FFOs generalsekretær Liv Arum i sin åpningstale.

Arne-Richard Stadaas, leder i Norsk Craniofacial Forening.Innledningene på konferansen handlet blant annet om samarbeid i habiliteringen. Her fikk de 150 tilhørerne i salen et sterkt vitnesbyrd fra Arne-Richard Stadaas som er far til en jente med kraniofacial tilstand.

Arne-Richard Stadaas fortalte om sin erfaring som far til en jente med en sjelden diagnose. 

Han påpekte at skjønnsmessig vurdering i kommunen er en utfordring. Når er tilbudet godt nok for en familie med et spesielt behov, var ett av spørsmålene han stilte forsamlingen.

Et annet tema det ble innledet om var habilitering og mestring. Krister Fjermestad, psykologspesialist ved Frambu, snakket om mestringsstrategier for å leve med en sjelden kronisk tilstand. Han ble etterfulgt av likemannskoordinator i Norsk forening for cystisk fibrose, Åshild Fitje, som fortalte om hvordan likemannsarbeid er et bidrag til å håndtere hverdagen med en sjelden diagnose.

Åshild Fitjar, Norsk forening for cystisk fibrose, og Krister Fjermestad fra Frambu.

Åshild Fitje, likemannskoordinator i Norsk forening for cystisk fibrose og Krister Fjermestad, psykologspesialist ved Frambu svarte på spørsmål fra salen.

Verktøy som styrker habiliteringen og nytt fra sjeldenfeltet var også overskrifter på programmet.

Her kan du laste ned innledningene fra konferansen

Åpningsinnlegget til Liv Arum

Habilitering –aktører, ansvar og samarbeid- utfordringsbildet (Inger Huseby)
Samarbeid i habiliteringen - utfordringer og muligheter (Anne Grethe Einang)
Samarbeid til glene og besvær (Nina Benan)

NFCF's likepersontjeneste – et bidrag til å håndtere hverdagen med en sjelden diagnose? (Åshild Fitje)

En annerledes skolestart (Anne Undrum og Elisabeth Daae)
Bruk av presentasjonsfilmer – verktøy som bidrar til synlighet (Tone Torp) 
Organisasjonskart for Nasjonal kompetansetjeneste for sjeldne diagnoser (NKSD)

Sjeldne Diagnosers Nordiske Brukernettverk (Hedevig Castberg)
Ungdom med sjeldne diagnoser sine møter med helsevesenet (Ane Lindholt)

Presentasjoner under lyninfo

Medfødte nevromuskulære sykdommer – hva nå? (Irene Lund)
Undervisning om oral helse ved sjeldne funksjonshemminger - TAKO-modellen (Stefan Axelsson)
Fatigue ved sjeldne diagnoser (Trine Bathen)
Spørreundersøkelse om nyreforandringer ved tuberøs sklerose (Ine Cockerell)
Fokus på barn som er pårørende – også i sjeldenfeltet (Mia Tuft)
Autismespekterforstyrrelser og aldring – vandring i et ennå ukjent landskap? (Michael Lensing)

Hva er Norway Grants?
(Frambu)
Kartlegging 30+: om livsfaser og aldring ved to sjeldne diagnoser (Frambu)
Driftstilskudd for sjeldne (Åsta Tale Strand)